Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Kan ik deel nemen aan gen therapie
Beste professional,
Als ik het goed heb gelezen wordt er onderzoek gedaan naar TCR (T-cel receptor) gentherapie en CAR T-celtherapie. Dit zijn allebei vormen van immunotherapie
Ik heb zelf uitgezaaide melanoom kanker stadium 4,Ik heb nivolumab als mono therapie gehad, deze werkte niet, en toen begonnen met de combi ipilimumab in combinatie met nivolumab , ook deze heeft niet gewerkt, en zit nu aan de Braf remmers namelijk de Mektovi en Braftovi, deze geeft goede resultaten, ben alleen bang dat ik er resistent voor wordt. Heb uitzaaing in Lever, botten , mild , hersens (niet meer waarneembaar).
Ook heb ik 2 operaties ondergaan waarbij lymf klieren rechts in de oksel zijn verwijderd en in de huid 1 metastase is verwijderd, en diverse bestralingen ondergaan i.v.m. metastase in de botten
Ik zie u reactie graag tegemoet.
Antwoord
Beste Lenovo,
Je vraagt je af of je kan deelnemen aan gentherapie waar je over gelezen hebt. Je bent bang bent dat de Mektovi en Braftovi op een gegeven moment geen resultaat meer hebben. Dat je alvast kijkt naar eventuele andere behandelmogelijkheden kunnen we ons voorstellen. De gentherapie waar je over hebt gelezen worden alleen gegeven in onderzoeksverband. Of je kan deelnemen kan via deze dienst niet worden beantwoord. Met je behandelend specialist kun je bespreken of gentherapie een mogelijke behandeling voor je zou kunnen zijn als de medicijnen die je nu gebruikt geen resultaat meer geven. Je specialist is helemaal op de hoogte van jouw ziektegeschiedenis. Uiteraard kun je ook altijd een 2de mening vragen aan een specialist in een ander ziekenhuis. Je hebt dan een verwijzing nodig die je kunt vragen aan je (huis)arts en je medische gegevens moeten in te zien zijn door de arts die de 2de mening geeft.
Vriendelijke groet, voorlichters kanker.nl infolijn