Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Kans op terugkeer bij 1 kuur immunotherapie - melanoom
Beste,
Twee maanden geleden ben ik gediagnosticeerd met een uitzaaiingen van melanoom in de lymfeklier, rechter lies. Op de PET scan is de primaire tumor niet opgelicht, dus onbekende primaire tumor. Verdachte moedervlek op rechter onderbeen is weggesneden en onderzocht, echter uit pathologisch onderzoek geen bewijs voor melanoom. BRAF mutatie is aanwezig (echter niet 1 van de bekende V600 mutaties)
Uit de tweede PET scan bleek progressieve ontwikkeling: nieuwe uitzaaiingen, echter nog wel in dezelfde lymfeklier (geen afstandsmetastasen), maar niet meer goed operabel. Daarom eerder gestart met 1ste kuur immunotherapie, combinatie ipilimumab/nivolumab.
Inmiddels zo'n 4 weken na de eerste kuur en deze lijkt aan te slaan. Lymfeklier is veranderd van grote, zichtbare bult naar een (op het blote oog) bijna niet meer zichtbare bult (ca. 2 bij 3 cm). S100b tumormarker is gedaald van 1.44 naar recent 0.08. Tweede kuur kon (vooralsnog) niet doorgaan ivm te hoge ASAT/ALAT/LD waarden (bijwerking 1ste kuur), wat nu wordt geremd door prednison. Het is afwachten op de volgende CT scan, maar er is volgens mijn arts een kans dat er (voorlopig) geen kuur meer nodig is.
3 vragen:
1. wat is de kans op terugkeer melanoom/uitzaaiingen bij 1 kuur immunotherapie t.o.v. lymfeklierdissectie + aanvullende immunotherapie behandeling? Zit daar verschil in?
2. heeft prednison effect op de (verdere) werking van de eerste kuur immunotherapie?
3. Hoelang blijf je onder controle, mocht blijken dat een verdere kuur (voorlopig) niet nodig is?
Hartelijke groet
Antwoord
Beste tomstreng1991,
3 vragen:
1. wat is de kans op terugkeer melanoom/uitzaaiingen bij 1 kuur immunotherapie t.o.v. lymfeklierdissectie + aanvullende immunotherapie behandeling? Zit daar verschil in?
In de prado studie hebben wij patienten met ipi+nivo voor operatie behandeld en hebben dan bij de goede responder geen grote operatie uitgevoerd - tot nu is de uikomst in deze groep excellent met 2jaar dmfs van 98%.
ik zou misschien wel de bult wegoperen als dit nu makkelijk kan - dan kan die nog door de patholoog goed onderzocht worden of er uberhaupt nog melanoom is.
2. heeft prednison effect op de (verdere) werking van de eerste kuur immunotherapie?
Nee
3. Hoelang blijf je onder controle, mocht blijken dat een verdere kuur (voorlopig) niet nodig is?
5 jaar - maar dit is momenteel in iedere ziekenhuis beetje anders -echter de nieuwe richtlijn komt er aan.
Met vriendelijke groet,
Dr. C. Blank, internist-oncoloog Antoni van Leeuwenhoek
Beste Dr. Blank,
Hartelijk dank voor uw reactie.
Nog een vraagje: wat bedoeld u precies met '2 jaar dmfs van 98%'?
Betekent dat dat in 98% van de patienten waarbij er goede respons was geen terugkeer is geweest binnen 2 jaar?
En wat bedoeld u precies met 'de bult', de daadwerkelijke lymfeklier waarin de uitzaaiingen waren aangetroffen?
Alvast bedankt!
Gr.
Beste Tom,
met 2 jaar dmfs van 98% wordt bedoeld dat 98% van de patienten ziektevrij waren na 2 jaar.
Inderdaad met bult wordt de lymfeklier bedoeld.
Vriendelijke groet, Anne Miek Koenen, verpleegkundig specialist.