Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
MELANOOM BRESLOWDIKTE 0.9
BESTE PROFESSIONAL,
AL JAREN WORD IK GECONTROLEERD DOOR EEN VERPLEEGKUNDIG SPECIALIST EN DAT GEBEURD DOOR MIDDEL VAN DE MOLE MAP. JAREN GELEDEN ( rond 2015/16) LIET IK EEN PLEK ZIEN ( binnenkant knie), DIE VERANDERD WAS. DUS BIJ DE EERSTE CONTROLE LIET IK DEZE NATUURLIJK ZIEN, MAAR DAT WAS TOEN VOLGENS DE VERPLEEGKUNDIGE SPECIALIST NIKS EN NOEMDE EEN NAAM HIERVOOR. IK HEB HAAR EEN AANTAL KEREN GEHAD. JAREN LATER GING ZIJ ANDER WERK DOEN, DUS KREEG IK EEN ANDER VERPLEEGKUNDIG SPECIALIST. OOK DIE GAF GEEN AANDACHT AAN DE PLEK. EN OOK ZIJ GING ANDER WERK DOEN. DOOR CORONA GING ALLES LOCK DOWN, DUS MIJN AFSPRAAK IN MAART 2020 GING NIET DOOR. IN OKTOBER 2020 WERD IK OPGEROEPEN. IK KREEG EEN NIEUWE/ANDERE VERPLEEGKUNDIG SPECIALIST ( I.O.) ZIJ BEKEEK ME EN ZEI DAT VANWEGE HAAR OPLEIDING OOK DE DERMATOLOOG NOG EVEN ZOU MEE KIJKEN. IK HAD ZEKER AL 10 JAAR OF LANGER GEEN DERMATOLOOG GEZIEN, DUS WAS IK HELEMAAL VERBAASD DAT DE DERMATOLOOG METEEN OVER MIJN PLEKJE AAN DE BINNENKANT VAN MIJN KNIE BEGON. LAAT IK HET ZO ZEGGEN ZE WAS NIET VAN HET PLEKJE GECHARMEERD EN WILDE DAARVAN GELIJK EEN BIOPT. UIT DE BIOPT KWAM: ATYPISCHE SAMENGESTELDE MELANOCYTAIRE PROLIFERATIE. DUS WERD DE PLEK WEGGEHAALD.
HET BLEEK EEN MELANOOM (Superficieel spreidend) TE ZIJN MET EEN BRESLOWDIKTE VAN 0.9 , SNIJRANDEN SCHOON, AFWEZIGHEID VAN MICROSATELLIETEN, AFWEZIGHEID VAN ZWEERVORMING EN AFWEZIGHEID VAN REGRESSIE. LYMFEKLIEREN ZIJN NIET VERDIKT IN DE LIEZEN ( GEVOELD DOOR ONCOLOOG ARTS) EN HET BLOED IS GOED. STADIA 1B, VANWEGE DE BRESLOWDIKTE.
TEN EERSTE BEN IK VRESELIJK GESCHROKKEN EN DAARBIJ REALISEER IK OOK WEER DAT IK GELUK HEB DAT DE DERMATOLOOG MEE KEEK, WANT OOK DEZE VERPLEEGKUNDIG SPECIALIST ZAG DIT PLEKJE NIET ALS VERDACHT, EN STELDE MIJ GERUST DAT HET ECHT GEEN MELANOOM WAS TOEN ZIJ DE BIOPT NAM.
MAAR NU MOET ER NOG EEN EXTRA STUKJE HUID WEGGENOMEN WORDEN EN IS ER GESPROKEN OVER PREVENTIEF DE SCHILDWACHTKLIER WEGHALEN. MET BETREKKING TOT HET LAATSTE TWIJFEL IK ENORM, WANT HET ZEGT IETS OVER DE PROGNOSE EN GEEFT DUIDELIJKHEID VOOR DE PATIËNT. MAAR HET ZEGT OOK WEER NIET DAT IK DE ZIEKTE NIET MEER OP LANGERE TERMIJN KAN KRIJGEN. OOK AL ZOU IK DE SCHILDWACHTKLIER ( EN ) WEGHALEN, DAN NOG HEB IK GEEN ZEKERHEID. IK VRAAG ME AF OF ER GEEN ECHO GEMAAKT KAN WORDEN, ALHOEWEL JE DAAR WAARSCHIJNLIJK OOK NIET VEEL UIT KAN OPMAKEN, DAN ALLEEN MAAR ZICHTBAAR VERGROTE KLIEREN.
MIJN VRAAG IS MOET JE DE SCHILDWACHTKLIER WEGHALEN OF ZIJN ER NOG ANDERE METHODEN. MEZELF BLIJVEN MONITOREN DOOR GOED TE KIJKEN EN TE VOELEN LIJKT MIJ SOWIESO EEN GOED PLAN.
DAARNAAST HEB IK OOK EENS NAAR FOTO’S VAN MEZELF GEKEKEN EN ZIE DAT IK DIT PLEKJE ALTIJD AL HEB GEHAD, WANT IK ZIE HET PLEKJE AL ZITTEN IN 2006 . ECHTER IS HET WELVERANDERD IN 2015/16. DE MOEDERVLEK IS ROZE VAN HUIDSKLEUR GEWEEST, MAAR WERD NADERHAND EEN BEETJE RUW . HET HAD WAT MIJ BETREFT OOK ECZEEM KUNNEN ZIJN, WAAR IK BEKEND MEE BEN. IK HEB DE INDRUK DAT IE DAAROM OOK MISSCHIEN ONOPGEMERKT IS GEBLEVEN. PURE PECH!
IK HOOP DAT U MIJ EEN ANTWOORD KAN GEVEN OF HET NOODZAKELIJK IS OM DE SCHILDWACHTKLIER WEG TE HALEN.
MET VRIENDELIJKE GROET,
CATHE
p.s. Sorry voor mijn lange verhaal!
Antwoord
Beste Cathe,
We begrijpen dat je erg geschrokken bent graag een antwoorden en advies wilt maar over jou situatie is hier geen antwoord of advies te geven. Als je twijfelt over het advies wat je hebt gekregen van je arts dan kun je dat toch het beste bespreken met de eigen arts waarbij je kijkt naar alle voor- en nadelen van het onderzoek. Je kunt dan ook bespreken of er andere opties zijn voor jou. Je kunt ook een 2de mening vragen aan een arts in een ander ziekenhuis. Je hebt dan een verwijzing nodig en je medisch dossier moet in te zien zijn door de arts die de 2de mening gaat geven.
Over hoe alles bij jou is verlopen en wat voor impact dat heeft op jou kun je ook het beste bespreken met de arts en verpleegkundige specialist in het ziekenhuis waar je onder behandeling en controle bent.
We hopen dat je uiteindelijk voor jezelf een goed besluit kunt nemen.
Vriendelijke groet, Voorlichters kanker.nl infolijn