Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Na 17 jaar melanoom uitgezaaid in de long.

5 september 2019 om 16.04
4443 x gelezen

Hallo, 

 

In 2002 ben ik behandeld voor een melanoom op mijn rechterschouder, breslowdikte 1,2mm. Sentinel node was schoon, en sindsdien jaarlijks onder controle dermatoloog. In 2012 is COPD tgv roken vastgesteld (in 2010 gelukkig gestopt), en in het kader van een jaarlijkse longfunctie test is in Juli een thorax-foto gemaakt. Op die foto was een vlekje te zien. De vorige thorax foto was van 2013 en met de kennis van nu is daar ook een heel klein plekje zichtbaar, dus eigenlijk al aanwezig van 2013.  Na MRI en PET-scan is 28-08 de tumor verwijderd. Er is een wigexcisie gedaan in de bovenkwab van de rechterlong en na pathalogisch onderzoek is vast gesteld dat het om een melanoom metastase gaat, 17mm groot. 

 

Ik heb een paar vragen:

  • Hoe kan het dat een melanoom uitzaait, terwijl de schildwachtklier schoon was. 
  • Kan een metastase jaren slapen en dan ineens actief worden, en zo ja wat kan dat proces triggeren?
  • Hoe kan ik weten dat er niet meer slapende metastasen aanwezig zijn?
  • Zijn er mogelijkheden om evt andere metastasen uit te schakelen?
  • Is er beleid aangaande dit soort gevallen?

 

Alvast hartelijk dank voor de antwoorden,

 

Groet, Arjan

Antwoord

Beste  Arjan,

 

Wat vervelend om te horen!

 

  • Ja, helaas kan een melanoom ook direct via de bloedbaan uitzaaien, zonder de schildwachtklier eerst aan te tasten. Dit is wel zeldzaam, een klein %.
  • Ja, mensen kunnen een metastasen soms al jaren bij zich hebben, zonder dat die progressief is, terwijl dit bij anderen juist heel snel gaat. We weten nog niet goed hoe dit komt. Enerzijds denken we dat verschillende vormen van melanoom meer en minder agressief zich gedragen, anderzijds denken we dat het vooral door het afweer (immuunsysteem) van de patient komt, die soms heel goed metastasen voor langer tijd kan bedwingen. Waarom die dan toch later weer progressief worden is onduidelijk.
  • Het interval vanaf de primaire tumor tot de uitzaaiing is lang, de PET en MRI waren verder schoon, dus de kans is aanzienlijk dat er geen andere slapende metastasen zijn, maar microscopisch uitzaaiingen zijn niet zichtbaar en er dus toch wel een risico van 50% dat er in te komende jaren iets opnieuw actief wordt.
  • Ja, met een jaar aanvullende immunotherapie na de operatie kunnen een deel van deze microscopische uitzaaiingen uitgeroeid worden.
  • Ja, in principe sinds kort om een jaar adjuvante nivolumab aan te bieden.

Veel sterkte!

Met vriendelijke groet,

dr. Alexander C.J. van Akkooi

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Hartelijk dank voor uw antwoorden dokter! 

Ik ben inmiddels onder behandeling bij Aram van Brussel in het UMCU en als de gisteren gemaakte thorax-CT en brein-MRI geen problemen opleveren, ga ik inderdaad een nivumolab imunotherapie starten voor een jaar.

Ik heb er goed vertrouwen in ben sterk en fit! "The fight is bigger than the win", kom maar op!

groet, Arjan

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46