Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Na stoppen Immunotherapie, uitzaaiingen naar lever
Beste,
Ik heb een vraag naar aanleiding van het ziektebeeld van mijn moeder.
Juni’21: Bij mijn moeder is anderhalf jaar geleden (jun’21) (opnieuw) een melanoom gevonden, en deze maal met uitzaaiingen naar de hersenen.
In juni 21’ is er een hersentumor 1 grote en meerdere (20 stuks) kleine vlekjes en een tumor op het hart gevonden. Dit is zijn metastase van een melanoom. Tussen 2013-2021 heeft ze 6 melanomen gehad.
Juli 21’; is de grote tumor in haar hoofd 1 maal bestraald met succes. (Kleiner geworden).
Aug’21: In eerste instantie is zij begonnen aan een behandeling met Opdivo en Yervoy ,waarbij laatste middel na een aantal maanden is afgebouwd.
De immunotherapie was effectief, er bleek ook een tumor op haar hart te zitten, deze is in z'n geheel verdwenen, het aantal plekjes in de hersenen - op een grote na - werden kleiner en/of verdwenen, het zijn er 14 en deze zijn al tijden stabiel. Zij heeft gedurende de immunotherapie geen last gehad van bijwerkingen en alle waarden waren normaal/gezond.
Juni ’22: op advies van de dokter ook gestopt met Opdivo, omdat het heel goed ging.
Juli/Aug’22: kreeg mijn moeder een lichte dosering dexamethason toegediend, omdat het leek dat er wat toename van vocht was rond de tumor in het hoofd.
Okt 22’; grote tumor hoofd gegroeid. Ct thorax/ Abdomen schoon.
Nov ’22: Is de tumor in het hoofd - gezien het succes met de immunotherapie behandeling op de overige plekken - operatief verwijderd. Ten tijde van deze operatie heeft mijn moeder een hoge dosering dexamethason toegediend gekregen. De operatie is goed verlopen en de behandelend specialisten hebben de tumor weten te verwijderen.
Jan’23: Tijdens een recente scan bleken er opeens uitzaaiingen te zijn in de lever en een klier.
Het lijkt dat de immunotherapie niet meer effectief is. M'n moeder neemt ook weer wat algemene/lichte gezondheidsklachten - verkoudheid etc waar, die gedurende de immunotherapy afwezig waren.
Ik heb een aantal vragen:
A. Is het mogelijk de immunotherapie opnieuw te starten?
B. Uit onderzoek (link beneden) lijkt een beeld naar voren te komen dat de combinatie van Opdivo en Yervoy beter werkt (voor LM) dan Opvido alleen. Is het gezien het ziektebeeld een optie om - in het geval van opnieuw opstarten immunotherapy óók Yervoy te gebruiken. En zo nee, waarom niet?
Antwoord
Beste TimothyF
Excuus voor de late reactie. De situatie van je moeder is erg complex en mogelijk al weer veranderd nadat je de vraag hebt gesteld. Vanwege de complexiteit geeft het melanoomteam aan de vragen over eventuele herstart van de behandeling met immunotherapie niet te kunnen beantwoorden. Het beste is om jullie vragen te bespreken met de eigen behandelend arts. Over een behandelplan kunnen jullie uiteraard altijd een second opinion vragen aan een arts in een ander ziekenhuis. Om een second opinion te vragen is er wel een verwijzing nodig.
Met vriendelijke groet, voorlichters kanker.nl infolijn.