Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Niets meer te zien op scans, toch opereren?
Dag, ik sta voor een keuze die ik erg lastig vind. Daarom heb ik een paar vragen over recente bevindingen in studies rond immuuntherapie bij melanoom. De uitzaaiing die bij mij in februari werd geconstateerd via een pet-ct-scan in 1, misschien 2 lymfeklieren in het bekken (para-iliacaal) was eerst niet operabel. Ik ben erg blij dat ik daarom neo-adjuvante immuuntherapie met ipi/nivo heb gehad. Dat zou 4x zijn, maar na 2x kreeg ik ernstige bijwerking: colitis. Daarom is na 2x een pet-ct-scan gemaakt en daar is niets meer op te zien! Mijn afweersysteem lijkt een enorme boost te hebben gehad. Ik heb ook vitilogo ontwikkeld, waaraan je dat geloof ik ook kunt zien. Ik sprong natuurlijk een gat in de lucht. Mijn grote dank aan iedereen die een bijdrage heeft geleverd aan (ontwikkelen van) deze nieuwe behandelmethode.
Het advies is nu toch opereren en de lymfeklieren in de regio verwijderen. Ik twijfel door veel enthousiaste uitspraken die ik lees van uw deskundigen in recente artikelen, o.a. dat als immuuntherapie goed aanslaat de kans op terugkeer heel klein lijkt te zijn en operaties mogelijk achterwege kunnen blijven. En ik ben wat angstig door de risico's van de operatie en de mogelijke gevolgen als lymfoedeem op langere termijn. Misschien wordt er voor niets geopereerd in mijn geval.
Mijn vragen (aan de onderzoekers):
1) Zijn de conclusies en bevindingen uit de studies nog te prematuur om opereren achterwege te laten als de scans niets meer laten zien?
2) Zijn er al relevante tussenresultaten bekend uit de PRADO-studie die dit najaar startte? Ik las dat bij vergelijkbare patienten, als er minder dan 10% tumorcellen blijken te zijn na 2x ipi/nivo afwachtend beleid wordt gevoerd?
3) Is er al bekend/een duidelijk vermoeden of resistentie ontwikkeld kan worden tegen behandeling met checkpointremmers ipi/nivo?
Deze vragen zijn mogelijk ook voor anderen interessant.
Vriendelijke groet,
Caroline
Antwoord
Beste Carovana,
Dank voor je vraag, echter dit is niet de plek om een tweede mening te vragen.
Het AVL melanoom team kan uw vraag niet beantwoorden. U kunt natuurlijk wel via de officiële weg een tweede mening vragen.
Bespreek u dit met uw behandeld arts.
Met vriendelijke groeten,
Voorlichters kanker.nl infolijn 0800-0226622 (ma -vr. 12.00 - 17.00 uur)