Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Optimaal diagnotiseren

Inmiddels onder behandeling en controle bij AVL voor multiple melanoom. Voor nu bij de 0.9 SNP en bij de 0.3 geen SNP. Bij de SNP geen uitzaaiing gevonden. 

'Vroeger' ook al regelmatig moedervlekken verwijdert, maar geen idee of deze toen onderzocht zijn. Jong en onbekend met het fenomeen huidkanker, ouders wat naief hierin. Verder een huid met vele tientallen naevi.

De richtlijn qua standaard onderzoek, behandeling en follow up is bekend en geheel duidelijk!!

Echter ook bij relatief dunne melanomen lezen we over uitzaaiing, intransit en afstandmetase. Vaak (te) laat ontdekt, dit voor zowel stdium III, maar ook stadium IV.

Om zo goed mogelijk te stadieren of diagnotiseren en vooral om er vroeg bij te zijn zouden we heel graag voor de 0.3 een SNP uit laten voeren en voor de uitzaaiing in de organen een PET-CT, Thorax X-ray en/ of MRI.

Onze zorg: we lezen en horen dus in onze omgeving dat uitzaaiing vaak (te) laat ontdek wordt, vaak pas door het opmerken van symptomen! In de praktijk en uit literatuur blijkt dat er toch regelmatig cellen al via de lympf of via het bloed verspreid zijn.

Extra onderzoek, bv PET, zouden we heel fijn vinden. Dit desnoods op eigen kosten, is voor ons prima.Buitenland, ook prima. 

  1. Wat is hierin mogelijk en wat zijn de wegen? 
  2. En vooral ook, waarom zouden we de extra onderzoeken niet laten doen?

 

Antwoord

Dit antwoord is geplaatst door de kanker.nl infolijn namen het Team Melanoom.

Beste rd12345, 

Wij begrijpen dat berichten over mogelijke uitzaaiingen onzekerheden oproepen. Echter is er in Nederland binnen de landelijke richtlijn vastgelegd dat er geen indicatie is voor een sentinel node procedure of aanvullende beeldvorming bij het stadium van uw melanomen. Dit aangezien het als veilig geacht op basis van onderzoek om deze niet uit te voeren en de kans ook zeer klein is dat er iets gevonden zal worden. Daarnaast zal u onder controle blijven van de dermatoloog en de chirurgie. Mocht er onverhoopt toch een metastase optreden, zijn uw specialisten er op deze manier snel bij. Aanvullend hierop is het van belang om zelf de huid te controleren op afwijkende plekken middels zelfonderzoek. U kunt tussentijds contact opnemen met uw ziekenhuis als u een plekje op de huid verdenkt van een metastase. 

Met vriendelijke groeten, 

Het melanoom team. 

Laatst bewerkt: 15/04/2024 - 13:49

Dank voor uw reactie. 

De huid is te controleren, maar uitzaaiing  in de organen geheel niet, niet zonder beeldvormende apparatuur. 

Desalnietemin, wat is uw profesionele mening over een private PET scan en hoe gaat u om met de uitslag hiervan?

Laatst bewerkt: 15/04/2024 - 18:18

Dit antwoord is geplaatst door de kanker.nl infolijn namen het Team Melanoom.

Beste rd12345, 

Zoals in bovenstaand antwoord staat beschreven is er geen indicatie tot het maken van beeldvorming binnen de landelijke richtlijn. Indien u toch beeldvorming wilt laten doen elders, adviseren wij u contact op te nemen met uw behandelend arts. 

Met vriendelijke groeten, 

Het melanoom team. 

Laatst bewerkt: 22/04/2024 - 15:02