Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Stoppen met Braf-therapie ivm bijwerkingen?
Hallo
Bij mij is vorig jaar een melanoom verwijderd. Na een re-excisie wees een CT-Scan en een Pet-scan uit dat er geen uitzaaiingen waren. Een tweede CT-scan in november van het bovenlichaam gaf hetzelfde beeld. Meteen na de eerste scans ben ik begonnen met BRAF- en MEK-remmers, dabrafenib en trametinib, dit als aanvullende therapie. Na een aantal weken kreeg ik last van bijwerkingen, hevig rillen en koorts (>38). Daarna is de dosis aangepast. Na een aantal weken kreeg ik echter opnieuw last van bijwerkingen, daarbij ook opgezette polsen en enkels. Ik heb geprobeer de therapie vol te houden door af en toe enkele dagen te stoppen met de medicijnen, waardoor de klachten verdwenen. Maar telkens na het opnieuw opstarten van een traject kwamen na enkele weken de klachten weer terug. Verpleegkundig specialist en oncoloog adviseren mij nu te stoppen met deze therapie omdat ik de medicijnen kennelijk niet verdraag en omdat er kans bestaat dat sommige bijwerkingen blijvende schade veroorzaken. Ik wil zelf graag doorgaan met de therapie om op die manier de kans op terugkeer van het melanoom te verkleinen. Ik maak me echter ook wel zorgen om de mogelijkheid van blijvende schade aan mijn lichaam.
Mijn vraag aan u is of er een reële kans is op blijvende schade (fysiek of psychisch) als ik doorga met deze medicijnen?
Bij voorbaat dank voor uw hulp en een vriendelijke groet,
Jan
Antwoord
Beste Jannin,
Er is tot nu niet aangetoond hoe lang patiënten echt met adjuvante behandeling moeten doorgaan. Het een jaar was gekozen omdat het vroeger zo bij andere kankers gedaan is, maar er is helemaal geen bewijs voor deze lengte. Verder is ook na 5 jaren follow up nog geen overlevingsvoordeel voor adjuvante therapie gezien.
Dus u kunt gerust stoppen zo als u oncoloog u adviseerd.
Met vriendelijk groet,
Prof. dr. C. Blank, internist- oncoloog Antoni van Leeuwenhoek
Hallo professor Blank,
Zeer bedankt voor uw reactie, het sterkt mij in de overtuiging dat de beslissing om te stoppen met de braf-therapie juist was.
Met vriendelijke groeten,
Jan