Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Stoppen van controles na 5 jaar
Dag,
Vraagje, ik had dec '18 hersenmetastasen van een onvindbaar melanoom, Nras mut. Grootste uitzaaiing operatief verwijderd en in jan '19 gestart met immuumtherapie nivo/ipi. Moest na 1 kuur tijdelijk stoppen omdat mijn leverwaarden omhoog schoten. Schildklierwaarden van slag en had een hoge hartslag. Alles weer snel onder controle na prednisolon en bètablokkers. Oncoloog wou even aanzien wat de kuur deed omdat hij zag dat mijn immuunsysteem keihard aan het werk geslagen was. Resultaat: de andere 3 metastasen zijn door die ene kuur opgeruimd (sept '19 was er niks meer waarneembaar) en ik heb dus ook geen enkele behandeling meer gehad, Safe Stop. Net vorige week weer super uitslag gehad van CT en MRI en nog steeds volledige respons. Mij werd in het begin verteld dat ik ongeneeslijk ziek was en altijd in stadium 4 zou blijven. Sommige ziekenhuizen stoppen met controles na 5 jr maar dat zou bij mij niet gebeuren. Op zich een geruststellende gedachte. Maar nu zei de oncoloog dat het zo goed gaat dat de kans op terugkeer steeds kleiner wordt en dat we ws na 5 jaar inderdaad gaan stoppen met controles. Uit onderzoeken zou gebleken zijn dat het verantwoord is. Doodeng vind ik dat! Maar is dat een landelijk protocol? Zelfs een dermatoloog vindt hij dan niet nodig omdat ik zeker aan de bel zou trekken als ik wat verdachts zou zien. Tuurlijk doe ik dat maar een extra 'oog' zou niet gek zijn.
En dan nog een vraag:
Ik hoorde van een lotgenoot dat hij net 'genezen' was van stadium 4 na 5 jaar en dus geen controles meer kreeg maar dat hij nu een nieuw melanoom heeft ontdekt op zijn oor. Dus geen uitzaaiing van het vorige melanoom. Kan het zijn dat je immuunsysteem wel tig uitzaaiingen heeft opgeruimd na immuumtherapie maar een nieuw melanoom niet kan opruimen? Omdat dat ms een ander soort mutatie is?
Antwoord
Beste HK Bisschop,
Wij houden inderdaad ook de 5 jaar aan omdat de meeste progressies in de eerste 3 jaren gebeuren. Wetenschappelijk is er geen bewijs dat lange follow-up de uitkomsten van patiënten verbeterd.
Wat er wel blijft is dat ex-melanoom patiënten inderdaad een licht hogere kans op een tweede nieuwe melanoom hebben.
Met vriendelijke groet,
Prof. dr . C. Blank, internist-oncoloog Antoni van Leeuwenhoek