Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Uitbehandeld?
Ik ben in juni 2013 behandeld aan een melanoom op de rechterknie: SSMM 1,4mm, geen ulceratie, wel dermale mitosefiguren. Resectievlakken vrij. Geen satelliet laesies. In augustus 2013 reexcisie 1cm: geen restafw. SWK re lies: kleine tumorhaard (maximale diameter 0,1mm). Geen extracapsulaire uitbreiding. Afgelopen vijf jaar heb ik halfjaarlijks controle gehad bij de dermatoloog en chirurg. Afgelopen twee jaar heb ik tevens bloedonderzoekgehad (s100b). Nu ben ik uitbehandeld en hoef niet meer terug te komen
Mijn vragen:
Heeft het zin en is het mogelijk om nu, ervan uitgaande dat het verwijderde weefsel nog beschikbaar is, na 6 jaar vast te stellen of het om een mutatie van het Braf-gen ging, zodat er bij eventuele metastasen direct met een behandeling begonnen kan worden i.p.v. dat dit eerst nog vastgesteld moet worden?
Als het destijds om een Braf-mutatie ging is er dan op dit moment nog een zinvolle behandeling mogelijk om slapende uitzaaiingen te vernietigen?
Heeft het zin om, via de huisarts, halfjaarlijks een s100b bepaling te laten doen gedurende nog een aantal jaren?
Bijvoorbaat dank voor uw reactie.
Diac0
Antwoord
Beste Diaco,
Dit is heel goed nieuws!
De kans dat het melanoom nog ergens in de vorm van een uitzaaiing terug komt is inmiddels heel klein geworden (helaas niet 0). Daarom heeft routine matig controle met onderzoek (zoals S100b) geen zin.
De BRAF status kan altijd nog op archief materiaal bepaald worden, zo'n uitslag heb je meestal binnen 2 weken. BRAF therapie als preventie nu nog geven heeft geen zin, want de kans dat je nog iets hebt is veel kleiner dan de mogelijke voordelen van die therapie, zeker als je de bijwerkingen en kosten mee laat wegen.
Het is altijd spannend als de controles afgesloten worden, dat betekent niet dat je nooit meer terug kunt. Als er weer iets zich zou voordoen, kun je altijd snel weer een nieuw consult krijgen.
Hartelijke groet,
Alexander van Akkooi