Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Uitgezaaide melanoom en darmen

Dag, mijn man heeft december 2022 uitgezaaide melanoom kanker te hebben stadium y, dus ongeneeslijk ziek. Op dat moment hoorde we afscheid te nemen. Na enkele maanden tabletten en hoge koorts, nog zieker, overgeven etc in april vorig jaar immuuntherapie overgestapt. Dat deed hem meer goed en wonder boven wonder ging het steeds een beetje beter.

Om verhaal kort te maken. Ze gaven aan dat de immuuntherapie zijn werk zou doen en dat hij in de loop van de maanden steeds meer kon met tussendoor rust. Wij dachten dat kwaliteit van leven stuk beter zou worden en ook bijv weer leuke dingen doen en werken. Dat valt flink tegen. Hij is zo moe, geen energie en kan daardoor bijna niet weken en leuke dingen is of niet of maar heel even.  Dat is tot daaraan toe maar zo vreselijke hoofdpijn soms maar wat blijft is de enorme rugpijn en zo veel last van de darmen, kan dagen niet naar de wc is er drang komt er bijna niks. 

Ik zie mijn man pijn hebben, laatste afspraak aan zijn oncoloog de vraag gesteld wat te doen, om de dag een klysma, hij krijgt om de dag poeder voor darmen en nog zoveel pijn. Hij slikt fentanyl, gebruikt om de dag pleister fentanyl en methadon. We weten dat dit ook triggert en al geprobeerd te minderen en sommige te stoppen maar dan ligt hij alleen maar met nog meer pijn in bed. En het andere was een afspraak bij sportgeneeskunde, daar is hij geweest. Moet elke dag bewegen maar door alle klachten lukt dit vaak niet.  Ik had namelijk voorgesteld een second opinion aanvragen in het Avl om eens te kijken of zij kunnen meedenken in dit verhaal. Mijn man is 53 jaar, deed heel veel en weet dat hij moet minderen maar niks lukt ook meer met de kinderen. Als jij immuuntherapie heeft gehad lukken dingen weer iets beter. De arts wil het nog in eigen handen houden. Maar mijn vraag is of een second opinion in deze situatie handig zou zijn. Ik heb namelijk het idee dat de artsen het zelf willen behouden, ze gebruiken mijn man ook als verhaal in het ziekenhuis onder collega 's  omdat hij binnen 3 dagen zou sterven maar dat op wonderbaarlijke wijze hij er nog steeds is, ik ben super dankbaar. 

Ik wil mijn man voor onze kinderen en mijzelf nog langer bij ons hebben. De immuuntherapie stoot namelijk begin volgend jaar en niemand weet wat er gaat gebeuren, alle scenario 's kunnen. De arts denkt dat mijn man het wel overleefd maar dat was 1,5 jaar geleden anders. Er werd mij gezegd dat als hij zou overleven dat we rekening moeten houden dat alles wat er wordt gedaan levensverlengend is. 

Kunnen wij nog wijzer worden in Avl .

Groet Petra 

Antwoord

Beste Petra, 

Ik kan begrijpen dat de ziekte van uw man veel impact heeft op u en uw gezin.

Het is altijd mogelijk om een Second Opinion aan te vragen in het het AvL. Daarvoor is wel een verwijzing nodig die u van de behandeld arts/huisarts moet verkrijgen.

 

Laatst bewerkt: 29/08/2024 - 14:53