Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Onderzoek waarom sommige mensen met het BRCA gen. geen kanker ontwikkelen

Goedemiddag, wat fijn dat ik hier een vraag kan stellen!

Ik weet sinds 2 jaar dat ik het brca2 gen heb, en sta onder controle ( 1x mammografie/1x mri per jaar, eierstokken vorig jaar verwijderd).  Aanleiding voor het onderzoek was de borstkanker van mijn zus, zij had een triple negatief tumor. 

Wat ik graag wil weten is of er inmiddels betrouwbaar onderzoek is naar waarom sommige mensen met het BRCA gen geen kanker ontwikkelen. Mijn tante van 86 is ook gecheckt, heeft inderdaad het BRCA  gen, maar nooit borst/eierstokkanker ontwikkeld. 
Ik lees online dat er wel onderzoek naar is gedaan maar dat soort onderzoeken zijn voor een leek toch lastig te interpreteren. ( als het kan zou ik wel mee willen doen aan onderzoek)
En nu ik toch bezig ben… hoe staat het met het repareren van het BRCA gen door middel van crispr Cas??

Alvast heel erg bedankt voor een antwoord,

Liset
 

Antwoord

Beste Liset00,

Bedankt voor jouw vraag. Er zijn heel veel variabelen die meespelen bij het risico op het ontwikkelen van BRCA gerelateerde kanker. Deels is dat leefstijl, zoals wel of niet roken bijvoorbeeld. Daarnaast spelen ook zaken mee als de dichtheid van het borstweefsel. Er zijn ook veel kleine genetische variaties die ieder op zich heel weinig bijdragen, maar opgeteld een gunstig of ongunstig effect kunnen hebben op het risico door de aanwezige BRCA2 mutatie. Meestal is de combinatie van die factoren niet genoeg om het risico echt te verhogen of verlagen. Het onderzoek heeft dus wel inzichten opgeleverd, maar er is niet een eenvoudig antwoord.

In Nederland wordt veel onderzoek daarnaar uitgevoerd via de Hebon waar mensen met en zonder genmutatie uit borst- en/of eierstokkanker families deelnemen aan studies. Op de website https://www.hebon.nl/ vind je meer informatie en kan je aanmelden om mee te doen.

Het gebied van genreparatie is nog relatief nieuw en zeer complex. Heel kort gezegd is dat niet geschikt om een BRCA2 genmutatie te reparen in mutatiedragers zodat het verhoogde risico wordt weggenomen.

Met vriendelijke groet,

Moleculaire Diagnostiek team NKI-AvL

Laatst bewerkt: 18/09/2024 - 14:49