Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
PIC3CA mutatie
Bij mij is onlangs onderzoek gedaan naar de zgn PIC3CA mutatie. Ik heb in 2006 voor de 1e keer borstkanker, (hormoongevoelig, Her2neu negatief) gekregen en sinds 2021 uitzaaiingen door het gehele skelet, lymfeklieren en sinds 2022 ook in de lever. In eerste instantie begonnen met Letrozole en nadat uitzaaiingen in de lever waren geconstateerd ben ik in mei 2022 overgegaan naar Ribociclib+Fulvestrant. Nu is er echter weer toename vh aantal en groei vd bestaande uitzaaiingen in de lever geconstateerd. Ik ben afgelopen maandag gestart met Capecetabine.
Om evt. in aanmerking te kunnen komen voor een behandeling met Alpelisib + Fulvestrant is er onderzoek gedaan naar een evt. PIC3CA mutatie. Hiervoor is gebruik gemaakt van opgeslagen tumorweefsel uit 2006. Hieruit is helaas geen PIC3CA mutatie gebleken.
Mijn vraag is of het zou kunnen dat deze mutatie in de loop der jaren is ontstaan en of het raadzaam zou zijn om hier nog een keer op te checken met behulp van een biopt uit de huidige uitzaaiingen in de lever.
Alvast hartelijk dank voor de reactie. Mvg Karin
Antwoord
Beste Karin,
Het is inderdaad mogelijk dat in latere uitzaaiingen nieuwe genmutaties ontstaan. Omdat een PIK3CA mutatie bij borstkanker meestal al vanaf het begin aanwezig is, is het een logische stap geweest dat het tumorweefsel uit 2006 is getest. Omdat in uw geval er geen PIK3CA mutatie in het tumorweefsel uit 2006 aangetoond is, maakt dit de kans zeer klein dat er een PIK3CA mutatie in een van de huidige uitzaaiingen aanwezig is.
Door het testen van een van de huidige uitzaaiingen kunnen eventueel wel andere genmutaties worden aangetoond die mogelijk een indicatie kunnen zijn voor behandeling met Alpelisib of een andere doelgerichte behandeling in klinische studieverband. Hierbij is het van belang te vermelden dat een nieuwe genmutatie in een nieuwe uitzaaiing niet betekent dat alle uitzaaiingen deze genmutatie hebben.
Deze mogelijkheden en de afwegingen van risico’s en mogelijk nut van het afnemen van een nieuw biopt kunt u het best bespreken met uw behandelend arts.
Mvg,
het moleculaire diagnostiek team van het AVL
Hartelijk dank voor de duidelijke uitleg.
Mvg Karin