Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Collega met PSA waarde die elke maand 1 punt stijgt
Geachte heer Barentsz, beste Jelle,
naar aanleiding van uw interview op radio 1 en het feit dat mijn uitgezaaide prostaatkanker heeft ontwikkeld zonder ooit een klacht te hebben bemerkt, hebben meerdere vrienden en collega’s hun PSA laten meten. Eentje van hen heeft een PSA waarde die nu ‘in de gaten’ wordt gehouden. Hij stijgt elke maand met een punt. In het interview met u op deze website lees ik dit
Wat moet je nu doen als je PSA-waarde verhoogd is?
"Je kunt zelf bij je huisarts aangeven dat je een MRI-onderzoek zou willen in een gespecialiseerd ziekenhuis. Niet alle huisartsen zijn van deze mogelijkheid al op de hoogte. In verschillende ziekenhuizen worden zorgverleners getraind om een goed MRI-plaatje van de prostaat te maken en te beoordelen. We zijn bezig om een Europees kwaliteitsnetwerk op te zetten met expertisecentra voor prostaatkanker. Het is mijn persoonlijke missie dat iedere patiënt met een verdenking op prostaatkanker de goede diagnostiek krijgt, zonder al te veel moeite in korte tijd."
Op de radio zei u dat het voorkomt dat er in streekziekenhuizen MRI’s worden beoordeeld door mensen die hier niet in gespecialiseerd zijn er er dan te vlug de Willem Tell methode wordt ingezet met alle risico’s en narigheid van dien. Dit wil ik graag voorkomen bij mijn vrienden en collega’s. Hoe weet ik van het ziekenhuis in de buurt of dat in orde is? Of raadt u sowieso aan streekziekenhuizen te vermijden en direct naar een van de grote ziekenhuizen te gaan? Daar ben ik wel benieuwd naar.
Alvast hartelijk dank voor uw antwoord,
Floralia
Antwoord
Beste Floralia,
Dat is een goede vraag. Er is helaas nog geen ‘lijst’ van in prostaat-MRI gespecialiseerde klinieken. Met mijn team heb ik een aantal radiologen in bepaalde klinieken opgeleid. Ook weet ik uit persoonlijke ervaring dat sommige klinieken ‘goed’ zijn. Maar die lijst kan ik niet openbaar delen, omdat ik wellicht enkele ziekenhuizen en radiologen tekort doe.
Hoe kan je dan weten of er goede MRI’s gemaakt worden:
1. Vraag de radioloog hoeveel prostaat MRI’s hij per jaar doet
2. Vraag of hij opgeleid is voor prostaat-MRI (cursus, congres)
3. Vraag hem of hij zijn specificiteit en sensitiviteit wil vertellen wat betreft de detectie van significante kankers. De specificiteit moet hoger dan 50% zijn en de sensitiviteit groter dan 85%.
4. Vraag hem naar zijn percentage PI-RADS 3 diagnosen (de ‘ik weet het niet diagnosen’), die moet kleiner zijn dan 15%
5. Kijk of er ervaringen van eventuele andere patiënten zijn.
Ik hoop dat u hier iets aan heeft.
Met vriendelijke groet,
Prof Jelle Barentsz.