Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Hoge PSA, PIRADS 5 en MUL 20
Beste professor Barentz,
Mijn man heeft een PSA van 16,7 en ik weet dat dit betekent dat de kans op prostaatkanker hoger is dan 65%. PIRADS 5 weet ik ook de betekenis van (zeer waarschijnlijk een klinisch significante prostaatkanker aanwezig). Nu is de conclusie van de radioloog van het Radboudumc ook dat hij MUL 20 heeft. Nu weet ik dat MUL staat voor Membranous Urethral Length Measurement en dat deze tussen de 0,5 en 34 mm kan zijn. Het gemiddelde is dus 17 mm. Nu heb ik begrepen uit literatuur dat elke millimeter hoger betekent dat er meer kans is op herstel van continentie na een verwijdering van de prostaat. Verder is de significante prostaatcarcinoom gelegen in de perifere zone posterolateraal links mid amicaal. Er wordt in de uitslag niet gesproken over uitzaaiingen.
Mijn vragen zijn over de MUL, waar de prostaatcarcinoom gelegen is en over eventuele uitzaaiingen:
1. Wordt de MUL al vermeld in de uitslag van de MRI omdat hij een grote kans maakt op het verwijderen van zijn prostaat?
2. Is een MUL van 20 hoog genoeg voor de kans op behoud van zijn continentie of is dit eigenlijk te laag?
3. Klopt het dat de perifere zone de achter - en zijwand betreft (80% van alle prostaatkankers komen daar voor) en dat het gaat om een PPCA? En links mid is links midden, maar wat is amicaal (dat kon ik echt niet vinden)?
4. Ik weet dat een MRI niet afdoende is voor het bewijs van uitzaaiingen. Moet mijn man dan niet ook nog een PSMA/PET scan krijgen? Of is dit pas aan de orde als hij een fusiebiopsie heeft gehad?
Dank u wel voor uw aandacht en het beantwoorden van mijn vragen als u daarvoor in de gelegenheid bent.
Met vriendelijke groet,
Liefde38man
Antwoord
Beste Partner,
Dank u voor uw vragen. Ik begrijp, dat uw man een PSA heeft van 16,7 en dat de MRI een PI-RADS 5 laat zien?
Hopelijk heb ik die hieronder naar uw tevredenheid beantwoord.
1. Wordt de MUL al vermeld in de uitslag van de MRI omdat hij een grote kans maakt op het verwijderen van zijn prostaat?
Nee, de MUL vermelden wij standaard op het verzoek van urologen, die dit graag willen weten.
2. Is een MUL van 20 hoog genoeg voor de kans op behoud van zijn continentie of is dit eigenlijk te laag?
Een MUL van 20 betekent een lange urethra en juist een goede kans op continentie, als er geopereerd moet worden.
3. Klopt het dat de perifere zone de achter - en zijwand betreft (80% van alle prostaatkankers komen daar voor) en dat het gaat om een PPCA? En links mid is links midden, maar wat is amicaal (dat kon ik echt niet vinden)?
De meeste kankers zitten in de zogenaamde perifere zone (dat is de achter- en zijkant). Met MRI ontdekken we juist ook de kankers die voorin zitten en niet voelbaar zijn bij rectaal onderzoek. "Links mid" is "links midden". Amicaal moet zijn apicaal, dat is de onderzijde van de prostaat.
4. Ik weet dat een MRI niet afdoende is voor het bewijs van uitzaaiingen. Moet mijn man dan niet ook nog een PSMA/PET scan krijgen? Of is dit pas aan de orde als hij een fusiebiopsie heeft gehad?
Of er een PSMA-scan gemaakt moet worden hangt af van de PSA, en de agressie van de tumor, die moet blijken uit de fusiebiopsie. Bij een intermediair tot hoog risico kanker wordt een PSMA-scan gemaakt.
Hartelijke groet,
Jelle Barentsz.
Beste Jelle Barentsz,
Ik heb gezien dat ik uw naam de vorige keer per ongeluk verkeerd heb geschreven, mijn excuses hiervoor.
Bedankt voor uw uitgebreide antwoord op al mijn vragen. De vragen die ik had zijn met de duidelijke antwoorden die u hierop hebt gegeven goed en afdoende beantwoord.
Mijn man moet over anderhalve week voor de transperineale prostaatbiopsie met MRI-fusie. Twee weken daarna volgt dan de uitslag.
Mocht ik in de aanloop daarnaartoe (bijvoorbeeld door literatuuronderzoek) of naar aanleiding van de resultaten hiervan nog aanvullende vragen hebben, dan hoop ik dat u me weer zult kunnen helpen.
Ik heb overigens de grootste waardering voor het feit dat u en uw collega professor Bangma bereid zijn om in uw vrije tijd kankerpatienten en hun naasten te woord te staan in onzekere en bange tijden. Chapeau! Mochten er overigens nog andere collegae zijn die hetzelfde doen en waarvan ik (nog) geen weet heb, dan natuurlijk ook complimenten voor hen.
Met vriendelijke groet,
Liefde38man
Graag gedaan ik ben blij dat ik andere mensen kan helpen! Sterkte met de biopsies.
Hartelijke groet
Jelle Barentsz