Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Lokaliseren prostaattumor
Geachte professor Barentz,
Augustus 2016 is bij mij prostaatkanker geconstateerd. (Behandelend uroloog Dr. S - Radboud UMC).
PSMA scan 01-09-2016 gaf aan:
- Multifocaal prostaatcarcinoom met uitbreiding in de vesicula seminalis beiderzijds.
- Geen aanwijzingen voor lymfklier- of afstandmetastasen.
Clasificatie tumor iPSA 130 cT3bN0M0Gl7
In november 2016 heb ik in het VUMC radiotherapie gevolgd met de MRIDIAN. Vervolgens 2 jaar hormoonbehandeling (Eligard). De PSA waarde is in deze periode gezakt naar gemiddeld 0,2. Echter na beëindiging van de hormoonbehandeling is deze weer gaan stijgen. (Verdubbelingstijd ca. 4, 5 maanden) Twee PSMA scans, juli en oktober 2019, hebben geen prostaatkanker-activiteit laten zien. Controles zijn uitgevoerd bij het dichtbij gelegen Jeroen Bosch Ziekenhuis. Bij een second opinion bij dokter. S (november 2019) heeft hij verteld dat de tumor in 2016 slechts beperkt PSMA positief was.
Vandaag heb ik de uitslag gekregen van de 12 prostaatbiopten die vorige week zijn genomen. In 4 van de biopten (rechts) is 'intraductaal carcinoom' vastgesteld. Verder wordt aangegeven dat er door de eerdere bestraling een lastig beeld is ontstaan. Maar er wordt zowel links als rechts ook veel 'hooggradige pin' waargenomen. "Eigenlijk in iedere biopt".
Zeker omdat uitzaaiingen niet uitgesloten worden, gaat mijn uroloog uit van een palliatief vervolg. Ikzelf ben uiteraard nog niet zover. Onder andere ben ik benieuwd naar andere scan-mogelijkheden dan de PSMAscan, om tumorlocatie(s) zowel binnen als buiten mijn prostaat te kunnen bepalen. Ziet u die mogelijkheden en kunt u daarin adviseren?
Op voorhand mijn dank voor uw reactie.
Met vriendelijke groet,
Antwoord
Geachte Heer ...
Als u een intraductaal carcinoom heeft en uw PSA stijgt met een negatieve PSMA scan, kan het zijn dat de PSMA-scan, doordat uw tumor niet voldoende PSA-actief is, fout-negatief is.
De enige manier om dan metastasen in klieren en botten aan te tonen is een Nano-MRI met een whole-body MRI.
U kunt zich hiervoor naar ons ziekenhuis laten verwijzen. Wij zijn de enige p[laats in de wereld, waar we dit kunnen doen.
Hartelijke groet,
Jelle Barentsz.
Geachte professor Barentz,
Mijn dank voor uw zeer snelle reactie.
Zoals u adviseert, vraag ik een verwijzing naar het Radboud UMC, ter attentie van u, voor een Nano-MRI met een whole-body MRI.
Er is een aanvullende vraag: Nieuwe behandeling van de prostaat met teruggekeerde prostaatkanker na bestraling, schijnt lastig te zijn vanwege de kans op verkleving van het bestraalde prostaatweefsel met omliggende organen zoals darm en blaas. Zijn die (eventuele) verklevingen ook te zien op de MRI?
Graag zie ik uw reactie.
Met vriendelijke groet,
Hans
Beste Hans,
Het zijn niet zozeer de verklevingen, die een probleem vormen, maar het is de beperking van de totale hoeveelheid stralen die een bepaald gebied mag hebben. Weefsel mag nooit meer stralen dan 90 Gy krijgen. Als er dus afwijkende klieren of botten te zien zijn, zal het afhangen van de dosis die dit weefsel al heeft gekregen, of er opnieuw bestraald kan worden. Meestal bevinden de afwijkende klieren of botten zich gelukkig buiten het reeds bestraalde gebied, en zal er dus wel een nieuwe bestraling gegeven kunnen worden. Ik denk dat het belangrijk is om eerst vast te stellen of en waar er eventuele uitzaaiingen aanwezig zijn, en die bevindingen vervolgens met uw uroloog en radiotherapeut, die u bestraald heeft, te bespreken. Op deze wijze kunnen de mogelijkheden van een eventuele beeld-gestuurde selectieve bestraling bekeken worden. Het is daarom raadzaam om een whole-body MRI en een nano-MRI te verrichten.
Het kan zijn dat uw arts deze aanvraag niet ondersteunt.U kunt dan het beste een second-opinion aanvragen bij onze uroloog (Dr. Sedelaar) en dit dan met ons team te bespreken.
Met vriendelijke groet,
Jelle Barentsz
Geachte heer Barentz,
Dank weer voor uw snelle reactie.
Ik heb vrijdag per e-consult al gevraagd om een verwijzing voor een Nano-MRI met een whole-body MRI. Gevraagd is die ter attentie van u in te dienen. Ik wacht de reactie daarop van mijn uroloog af.
Met vriendelijke groet,
Hans
Hoe is e.e.a. gegaan.
Geachte professor Barentz,
Ik was in de veronderstelling u al een bericht te hebben gestuurd. Dat blijkt niet zo te zijn. Excuses.
Mijn uroloog ondersteunt een Nano-MRI met een whole-body MRI inderdaad niet. Zoals u voorstelde is nu (20 december) een verzoek voor een second-opinion, ter attentie van dokter Sedelaar, gestuurd naar het Radboud UMC. De Nano MRI is daarin specifiek genoemd. Er is nog geen tijdstip voor het consult bekend. Ik houd u op de hoogte.
Ik hoop u hiermede voldoende de hebben geïnformeerd.
Rest mij u een mooie jaarwisseling en een voorspoedig 2020 toe te wensen.
Mat vriendelijke groet,
Hans
Dank voor uw e-mail.
HG Jelle Barentsz
Geachte professor Barentsz,
Ca. 3,5 jaar geleden heb ik op basis van uw
bovenstaande advies een Nano/whole body MRI gehad. Daarbij zijn geen uitzaaiingen aangetroffen. Hierop is mijn prostaat operatief verwijderd. De gelijktijdig weggehaalde lymfeklieren waren schoon.
Helaas bleek uit het PSA onderzoek nadien, dat er toch uitzaaiingen moeten zijn.
Om die op te sporen heb ik, na mijn operatie enkele PET-CT scans gehad. 2 maal PSMA en 1 maal met Fluciclovine. Dit laatste op mijn verzoek omdat mijn kanker onvoldoende PSMA-actief schijnt te zijn. Tot op heden zijn er echter geen uitzaaiingen gevonden.
Mijn PSA waarde is op dit moment 19.
Mijn arts stelt voor om over enkele maanden een nieuwe PSMA PET-CT scan te doen. Vanwege de onvoldoende PSMA-activiteit van mijn kanker heb ik daar niet veel vertrouwen in.
Ik stelde daarom een Nano/whole body MRI voor. Mijn arts denkt echter dat een PSMA scan meer nut heeft dan een MRI, omdat een MRI niet specifiek op prostaatkanker zou zijn gericht en daardoor niet relevante gegevens kan opleveren.
Bij het schrijven van dit bericht bedenk ik dat de beelden van een MRI-scan ook vergeleken kunnen worden met mijn laatste PET-CT scan, zodat die gerichter beoordeeld kan worden.
Mag ik uw mening over het een en ander en hoe u, in mijn situatie, aankijkt tegen een MRI scan of ander alternatief.
Met vriendelijke groet,
Hans
Geachte heer van Hooft,
Uw PSMA-scan is negatief bij een hoge PSA. Blijkbaar is uw prostaatkanker niet gevoelig voor PSMA. Dan verwacht ik wederom een negatieve PSMA.
Een nano-MRI (en voor de botten eventueel een whole body MRI) lijkt me daarom beter te doen. De beelden kunnen met de oude nano-MRI en de PSMA-PET/CT vergeleken worden.
De opmerking: "Mijn arts denkt echter dat een PSMA scan meer nut heeft dan een MRI, omdat een MRI niet specifiek op prostaatkanker zou zijn gericht en daardoor niet relevante gegevens kan opleveren" begrijp ik niet. Klieren met uitzaaiingen blijven wit, die kunnen we dus aantonen of uitsluiten. Waarom is deze informatie niet relevant?
Hartelijke groet,
Prof. Jelle Barentsz.
Geachte professor Barentsz,
Mijn dank voor uw antwoord. Ik neem uw advies mee bij het volgende gesprek met mijn arts.
Ten aanzien van mijn opmerking "Mijn arts denkt echter dat een PSMA scan meer nut heeft dan een MRI, omdat een MRI niet specifiek op prostaatkanker zou zijn gericht en daardoor niet relevante gegevens kan opleveren" het volgende:
Ik meende van mijn arts te begrijpen dat een MRI niet alleen de uitzaaiingen ziet, maar ook plekken die op kanker kunnen lijken, maar het niet zijn. Dat zou de interpretatie van MRI-beelden lastig maken. Ik noemde dat 'niet relevante gegevens'.
Ik maak uit uw bericht op dat een met kanker aangetaste klier zich duidelijk manifesteert door de witte kleur. Enkele vragen:
1. Kunnen klieren op de nano-MRI ook wit kleuren bij een niet door prostaatkanker gerelateerde aantasting of verdikking?
2. Geld hetzelfde voor de botscan (whole body-MRI)?
3. Ziet de whole body-MRI ook de klieren? En kan deze dan dienen als een 'controle' op de nano-MRI of andersom?
Met vriendelijke groet,
Hans
Beste Hans,
Zie mijn reactie en antwoorden hieronder:
Ik meende van mijn arts te begrijpen dat een MRI niet alleen de uitzaaiingen ziet, maar ook plekken die op kanker kunnen lijken, maar het niet zijn. Dat zou de interpretatie van MRI-beelden lastig maken. Ik noemde dat 'niet relevante gegevens'.
Antw.: Als de nano-MRI beelden met voldoende expertise bekeken worden, is het geen probleem 'niet kanker plekken, die op kanker lijken (fout positieven)" te onderscheiden van kanker.
Ik maak uit uw bericht op dat een met kanker aangetaste klier zich duidelijk manifesteert door de witte kleur. Enkele vragen:
1. Kunnen klieren op de nano-MRI ook wit kleuren bij een niet door prostaatkanker gerelateerde aantasting of verdikking?
Antw.: Reactieve en ontstoken klieren zijn ook zwart en kunnen dus goed onderscheiden worden van "witte"klieren met kanker. Maar ja, in (gelukkig slechts) een paar procent van de gevallen zijn witte klieren "normaal". Dit betreft dan verlittekende klieren (klieren met fibrose). Door de vorm kunnen we ook in die groep onderscheid maken met klieren met kanker.
2. Geld hetzelfde voor de botscan (whole body-MRI)?
Antw.: De whole body (WB)-MRI ziet er heel anders uit. Daar wordt geen nano-contrast gebruikt. Er zijn ziekten, die lijken op bot/beenmerg uitzaaiingen, maar ook hier komen we er op grond van de vorm (anatomie) er vaak goed uit.
3. Ziet de whole body-MRI ook de klieren? En kan deze dan dienen als een 'controle' op de nano-MRI of andersom?
Antw.: Met de WB-MRI kunnen we ook klieren herkennen, maar zonder het nano-contrast is het verschil tussen een aangedane en een afwijkende klier veel groter. Het kan dan ook veel vaker voorkomen, dat we met WB-MRI "fout-positieve" klieren hebben.
Voor de klieren moet je dus echt de nano-MRI doen, en voor de botten de WB MRI.
Hopelijk beantwoordt dit de vragen.
Hartelijke groet,
Prof. Jelle Barentsz.
Geachte professor Barentsz,
Mijn dank voor uw uitgebreide antwoorden op mijn vragen. Ze geven de duidelijkheid die ik nodig heb, om bij mijn arts, nogmaals en gemotiveerd te kunnen vragen om nano en whole body MRI's in plaats van een PSMA-scan.
Met vriendelijke groet,
Hans van Hooft
Prima en sterkte. Laat me weten als u mijn hulp verder nog nodig heeft.
Hartelijke groet, Jelle Barentsz.
Geachte professor Barentsz,
Via bovenstaande berichten heb ik met u contact gehad over de Nano MRI. U heeft mij overtuigd van de goede kwaliteit van deze scan.
Dit heeft er in geresulteerd, dat mijn arts op 19 juli (of net iets later) een Nano MRI heeft aangevraagd. Omdat er nog geen bericht was over de inplanning, heb ik vandaag naar de MRI afdeling gebeld. Daar werd mij verteld dat de Nano MRI niet meer op het programma staat omdat de ingrediënten niet meer verkrijgbaar zijn. Ik werd geadviseerd om contact op te nemen met de uroloog. Alvorens ik dat doe, overleg ik graag met u.
De stand van zaken van mijn ziekte: Na de prostaat verwijdering bleek er nog steeds een PSA-waarde. Voor de opsporing van de uitzaaiingen heb ik enkele PET-CT scans gehad. 2 maal PSMA en 1 maal met Fluciclovine. Dit laatste op mijn verzoek omdat mijn kanker zeer weinig PSMA-actief is. Tot op heden zijn er geen uitzaaiingen gevonden. Op 19 juli was de PSA-waarde 21.
Tijdens mij laatste gesprek met de uroloog (op 19 juli), had hij een voorkeur voor de reguliere 'ouderwetse' scan boven de Nano-MRI. Op mijn aandringen is toch de Nano-MRI aangevraagd. De whole body MRI zag hij sowieso niet zitten.
Nu de Nano-MRI niet meer door kan gaan, is mijn vraag of u een bruikbaar alternatief ziet voor de Nano-MRI en whole body MRI?
Graag hoor ik van u,
Met vriendelijke groet,
Hans
Beste Hans,
Ik moet helaas mededelen dat de nano-MRI via het Radboudumc niet langer beschikbaar is. Ik ben momenteel samen met dr. Zamecnik bezig om een alternatieve benadering op te zetten, maar dit vergt wat tijd.
Een alternatief kan zijn om de Choline PET/CT te overwegen als je tumor niet gevoelig is voor PSMA. Een andere optie is een whole body MRI, wat ook zeer geschikt kan zijn. De opmerking "het niet zien zitten" klinkt niet erg wetenschappelijk. Een goed uitgevoerde whole body MRI kan namelijk de botten en klieren goed in beeld brengen.
Met vriendelijke groet,
Jelle Barentsz