Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Uitgezaaide prostaatkanker (lymfen) bestraling gericht op genezing
Geachte heer Barentsz,
In november 2022 heb ik u op de radio gehoord. Een indrukwekkend gesprek!
In dezelfde tijd werd mijn man vanuit ziekenhuis Terneuzen naar het ziekenhuis in Gent, België verwezen vanwege uitgezaaide prostaatkanker (uitzaaiingen in de lymfen met een uitzaaiing die iets hoger lag dan het bekkengebied. Ik was er in eerste instantie niet zo blij mee vanwege de grote afstand (uur en kwartier enkele reis)
Toen we in januari 2023 het eerste gesprek met professor Fonteijne in Gent hadden, vertelde ze dat de behandeling die zij gaf (20 zeer gerichte bestralingen) curatief ingesteld werd en dat het in Nederland behandeling palliatief zou zijn. Ze gaf aan dat dit komt door de zeer strenge eisen van de Nederlandse zorgverzekeraars. Inmiddels zijn de 20 bestralingen achter de rug en mijn man en ik zijn zeer onder de indruk van de techniek en aanpak in het ziekenhuis. Zó precies! De professor heeft ons op het scherm alles laten zien wat ze gedaan hebben, bv bij de darmen iets minder bestraling vanwege de kans op beschadigingen.
De PSA van mijn man is inmiddels gedaald van 20 naar 1,8 en is waarschijnlijk nog aan het dalen. We zijn natuurlijk echt dolblij dat we in België terecht gekomen zijn. Eigenlijk per toeval, ik heb het ziekenhuis gezicht met de kortste wachttijd en kwamen zo in Terneuzen terecht.
De prostaatkanker is ‘per toeval’ ontdekt, hij had geen klachten. Gelukkig heeft hij nu nog steeds geen klachten, behalve moeheid en hij baalt ervan dat hij geen explosieve kracht meer mag gebruiken. We denken dat de moeheid komt door de hormoonkuur. Elke maand krijgt hij een spuit Firmagon.
Ik heb de volgende vragen:
Klopt het dat er zo’n groot verschil is tussen behandeling in België en Nederland? En zo ja, is er iemand die ervoor strijdt dat in Nederland ook curatieve behandelingen worden gestart in geval van prostaatkanker met uitzaaiingen in de lymfen die met iets buiten het bekkengebied liggen?
Na 2 jaar mag mijn man stoppen met Firmagon, als de PSA laag blijft. Zou je dan kunnen zeggen dat hij genezen is? Ik vind Firmagon erg belastend, voor hem maar ook voor ons samen. Het is veel meer dan ‘een technische interventie’.
ik hoop van te horen,
Vriendelijke groet,
Floralia
Antwoord
Beste Floralia,
Er is verschil is tussen behandeling, maar die is tussen instituten groter dan tussen landen. Er zijn overal in de wereld artsen, die het "scherpst van de snede" opzoeken, en dus eigenlijk iets "meer" doen dan de richtlijn voorschrijft. Een richtlijn is multidisciplinair naar aanleiding van voldoende wetenschappelijk bewijs opgesteld. Dat loopt altijd iets achter op de "vernieuwing' van diagnostiek en behandeling.
Er zijn altijd wel een paar artsen te vinden, die op grond van de stand van wetenschap en praktijk samen met de patiënt bijvoorbeeld besluiten om afwijkende lymfklieren, die net buiten het bekken liggen willen proberen curatief te behandelen. Of artsen, die met nieuwe technieken nog kleinere lymfklier uitzaaiingen opsporen (nano-MRI).
Als de PSA na stoppen van hormonale therapie laag blijft, is hij inderdaad "genezen". Helaas heeft hormonale therapie veel bijwerkingen. Maar de Belgische collega heeft redenen om de bestraling ermee te combineren. Het idee is, dat je de "vijand" op twee fronten tegelijkertijd aanvalt.
Hopelijk heb ik uw vragen hiermee beantwoord.
Met vriendelijke groet,
Prof Jelle Barentsz.
Enorm bedankt voor uw antwoord! Eerlijk gezegd waren we zelf niet echt op zoek naar een arts die op het scherpst van de snede wilde werken. Ik zou ook geen idee hebben hoe ik zo iemand zou kunnen vinden. We zijn ‘gewoon’ verwezen en begrepen het pas na het gesprek met de professor. Ik had alleen gelezen over palliatieve behandelingen bij prostatakanker met uitzaaiingen in de lymfen en had geen idee dat er ook een curatieve behandeling mogelijk was.
ik hoop dat de ontwikkelingen hier snel zullen gaan zodat alle Nederlandse mannen in een vergelijkbare situatie curatief behandeld kunnen worden!
Veel succes met uw werk!
Floralia
Dank u, vanuit mijn vakgebied probeer ik zo nauwkeurig mogelijk de prostaat en lymfklieren af te beelden, zodat deze geavanceerde technieken preciezer kunnen worden ingezet.
Jelle Barentsz