Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Uitslag MRI was "er is kanker T2N0 maligne. Biopten: er is geen kanker. Ongeloofwaardige combinatie?
Op basis van wat hoge PSA-waarde (9,9) is MRI onderzoek uitgevoerd, met uitslag T2N), PI-rads 4, vermoedelijk maligne. Vervolgens is MRI gemaakt t.b.v. MRI-geleide bioptafname. Biopten zijn afgenomen, waarbij er 2 buiten de steekproef vielen omdat ze geen prostaatweefsel bevatten. Uitslag: “geen kankercellen aangetroffen. Over een 1/2 jaar opnieuw PSA-waarde bepalen. Misschien is 9,9 de waarde die bij u hoort”. Omdat ik veronderstel dat een MRI redelijk betrouwbaar is, komt de uitslag mij wat vreemd over. Ook het missen van 2 biopten, ondanks MRI-geleiding vind ik vreemd. Is mijn twijfel terecht?
Antwoord
Geachte heer,
PI-RADS 4 betekent: kans op significante kanker. Er kans dus kanker zijn, maar dat hoeft niet.
Het niet vinden van kanker kan ook liggen aan het niet op de juiste plaats prikken.
Uw PSA is hoog, maar dat kan ook als uw prostaat groot is. Wat is uw PSA-densiteit? Als die boven 0,15 is is de PSA waarde verdacht.
Tenslotte, zonder uw MRI te zien kan ik zelf geen oordeel geven over het prostaatkanker risico.
Mijn advies: herbeoordeling van uw MRI door onze groep. Daartoe hebben wij uw gegevens nodig en een DVD met de MRI. Ook zou ik uw behandelend uroloog inlichten over het feit dat u mijn expertise vraagt.
Met vriendelijke groet,
Prof Jelle Barentsz
Geachte Prof. Barentz,
Dank voor uw reactie. Ik ga met het voorstel aan de slag. Komende dinsdag heb ik telefonisch overleg met de mij behandelende urologe. Met haar wil ik afstemmen over het u toezenden van de gemaakte MRI.
Even een vraag: naar welk adres kan ik de DVD (laten) toe sturen?
Met vriendelijke groet,
MRI-Twijfelaar.
Excuus voor mijn schrijffout in uw naam. Moet natuurlijk zijn: Barentsz.
Prof. Dr. Jelle Barentsz,
adresgegevens inmiddels bekend
Overleg met urologe heeft plaats gevonden. Zij is van mening dat de biopten maatgevend en volledig betrouwbaar zijn. Een MRI is naar haar inzicht soms lastig te duiden en niet altijd betrouwbaar. Een second opinion acht zij onwenselijk: dat is instappen in een rijdende trein. Dan is het beter het gehele traject opnieuw te doorlopen. Ik stem verder af met mijn huisarts.
Beste heer Twijfelaar,
Als de biopten bij een MRI met PI-RADS 4 geen kanker laten zien, stel ik (me) altijd de volgende vragen:
1. Is de kwaliteit van de MRI goed?
2. Is de MRI goed beoordeeld?
3. Is de biopsie op de juiste plek gedaan?
Op geen van de vragen heeft u een goed antwoord gekregen.
Meer specifiek t.a.v. uw bericht:
Een "geheel nieuw traject" lijkt me onzinnig met onnodige extra kosten voor de zorg.
Op grond waarvan is uw urologe zeker dat "de biopten maatgevend en volledig betrouwbaar zijn."
Ik kan me voorstellen, dat zij een "MRI is soms lastig kan duiden". Daar heeft een gespecialiseerd radioloog minder moeite mee.
Geen enkel onderzoek is "altijd betrouwbaar." De vraag hoe betrouwbaar uw MRI is zou ik graag willen beantwoorden. Daartoe zou ik die graag zelf zien.
Om wat twijfel weg te nemen zou u de DVD met uw MRI kunnen opvragen. U heeft er recht op die te krijgen. Als u hem dan naar mij toe stuurt, dan zal ik u mijn specialistische beoordeling laten weten. Mijn adres is:
Tenslotte heb ik de vraag: op welke wijze is de biopsie (weefselprikken) gdeaan en met hoeveel naalden?
Met hartelijke groet,
Prof. Jelle Barentsz.
De DVD is toegestuurd samen met het verslag van de behandeling. In het verslag wordt de biopsie genoemd en ook de bevindingen zijn beschreven. De sampling error zou naar mededeling van de urologe 2 biopten betreffen. Van de feitelijke uitvoering van de biopsie heb ik weinig meegekregen, ik had een roesje gekregen.
Ik laat van me horen als ik de DVD heb en de beelden heb bekeken. Kunt u mij uw e-mail adres sturen via een e-mail.
Intussen is er in het Radboudumc een MRI-gestuurde prostaat biopsie uitgevoerd, De uitslag was in overeenstemming met de eerder uitgevoerde MRI, met als conclusie: prostaatkanker Gleason (3+4)=7. Nu dit duidelijk is kan ik stappen zetten voor het behandelen ervan. Binnenkort heb ik daarover overleg in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis.
Nogmaals hartelijk dank dat u (Prof. Barentsz) mij aangemoedigd hebt om de MRI-gestuurde biopsie uit te laten voeren als second opinion.
Dank u om dit te laten weten.
Uw geschiedenis illustreert dat je bij een PI-RADS 4 en geen kanker in (MRI)-biopten altijd wantrouwend moet zijn en ik kom terug op mijn eerdere suggesties in dit geval:
1. Is de kwaliteit van de MRI goed?
2. Is de MRI goed beoordeeld?
3. Is de biopsie op de juiste plek gedaan?
In uw geval was: 3.) de biopsie niet goed gedaan.
Met de opmerking die tegen u werd gemaakt: "Uitslag: geen kankercellen aangetroffen. Over een 1/2 jaar opnieuw PSA-waarde bepalen. Misschien is 9,9 de waarde die bij u hoort”. heeft u terecht geen genoegen genomen. Zeker gezien uw toch wel hoge PSA (9,9).
(Hopelijk is deze boodschap voor iedereen leesbaar).
Hartelijke groet,
Jelle Barentsz.