Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Waarom toch 8 biopten na MRIscan?
In januari vorig jaar werd bij mij een vermoeden van prostaatkanker vastgesteld (Spaarnegasthuis Hoofddorp). We maakten een afspraak voor biopsie, een MRI zou enkele weken daarna volgen. Ik vond dit vreemd omdat het mij logisch leek de biopsie na (dus met de informatie uit) de MRIscan te laten plaatsvinden. Men gaf aan dat dat niet veel uitmaakte. Als door een wonder werd ik de volgende dag gebeld en kon ik zelfs die dag nog langskomen voor een MRIscan. Ik was blij dat de uroloog nu over meer informatie zou beschikken, en nauwkeurig kon bepalen waar de biopten genomen moesten worden. Ondanks dat besloot de uroloog dat het toch nodig was 8 stukjes weefsel te verzamelen! 4 rechts en 4 links. Afgezien van dat ongemak bleek ik een dag later een infectie te hebben opgelopen waardoor ik 4 dagen met aanvankelijk hoge koorts, en een met veel moeite ingebrachte katheter, in het ziekenhuis werd opgenomen. Mijn vraag: hoe kan het dat de uroloog - met de informatie van de MRIscan bij de hand - het toch nodig vond om 8 x te ‘schieten’, waardoor m.i. ook de kans op infectie toenam? Vastgesteld was al (MRI) dat het om een agressieve tumor ging die inmiddels door het kapsel van de prostaat heen was)
Antwoord
Gechte heer,
Hartelijk dank voor uw vraag.
U heeft gelijk, conform de nieuwe prostaatkanker richtlijn moet er een MRI worden verricht voordat er wordt gebiopteerd. Ik begrijp uit uw brief, dat er op de MRI een grote tumor zichtbaar was. Wij zouden in ons instituut slechts een tweetal weefselprikken afnemen.
Uiteraard ben ik altijd bereid om uw MRI te bekijken, en u te vertellen hoeveel weefselprikken wij zouden doen. Er is inderdaad een correlatie tussen het aantal weefselprikken en de kans op complicaties.
Met vriendelijke groet,
Prof. Jelle Barentsz.
Geachte Professor Barentz,
Hartelijk dank voor uw reactie, die aansluit bij het gevoel dat ik er destijds bij had. Om u mijn MRI te laten bekijken, moet ik die beelden wel te pakken zien te krijgen. Dat vraagt van mijn kant dan nog wel wat onderzoek (hoe doe je dat?). Op dit moment beschik ik alleen over de door de radioloog opgemaakte rapportage/brief ( door in te loggen op mijn dossier), maar daarmee heeft u dan wellicht onvoldoende informatie om e.e.a. goed te kunnen inschatten.
Ik ga op onderzoek uit (ik heb donderdag een afspraak met de radiotherapeut). Als ik de beelden te pakken heb, kom ik bij u terug. Ik ben inderdaad benieuwd naar uw oordeel, al is 'het kwaad' natuurlijk al geschied, waardoor ik b.v. geen bezwaar meer kan maken, mocht het aantal noodzakelijke prikken kleiner zijn dan de acht die ik kreeg. Wellicht kan het voor voortschrijdend inzicht leiden bij de uroloog: dat lijkt me het maximaal haalbare.
Met vriendelijke groet,
Maarten Boon
Geachte heer Boon,
U kunt altijd uw 'onderzoek' opvragen bij de afdeling radiologie waar die gemaakt is. Z ij moeten u dan een DVD (CD-Rom) leveren (soms tegen minimale kosten). Laat mij weten wanneer u die hebt (graag via jelle.barentsz@radboudumc.nl).
Met vriendelijke groet,
Jelle Barentsz
Geachte prof. Barentz,
Kort na onze mailwisseling begin februari dit jaar, stuurde ik u de gevraagde DVD met gegevens toe. Sindsdien wacht ik op uw bevindingen vwb. het aantal gedane weefselprikken. Wellicht zijn u ook nog andere dingen opgevallen.
Mogelijk bent u er niet aan toegekomen e.e.a. te beoordelen of is het er niet van gekomen mij het resultaat van uw bevindingen door te geven. Ik ben echter nog steeds wel benieuwd naar uw opinie. Dus mocht u gelegenheid hebben, wilt u dan uw visie met mij delen?
Met vriendelijke groet,
Maarten Boon
Geachte heer Boon,
Ik ga dit na. Is het mogelijk verdere communicatie via e-mail te laten verlopen i.v.m. privacy?
Hartelijke groet,
Prof Jelle Barentsz
Geachte heer Barentsz,
Dank u wel. Ik stuurde daarvoor zojuist een bericht naar uw e-mailadres, zodat u het mijne ook weer heeft.
Hartelijke groet,
Maarten Boon
Dank u,
Ontvangen.