Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
DNA-onderzoek tumor niercelkanker bij bepaling systeemtherapie
Ik heb chromofoob RCC met sterke verdenking van metastasen in de longen.
Tijdens mijn bezoek aan het Antoni van Leeuwenhoek voor een second opinion vroeg ik aan mijn uroloog-oncoloog of er DNA-onderzoek van de tumor plaatsvindt voor het bepalen van de systeemtherapie. Hij antwoordde dat dit niet het geval is : “dit heeft bij niercelkanker geen zin” zei hij.
Het volgende staat op de site van kanker.nl
Doelgerichte therapie bij nierkanker
Doelgerichte therapie is soms een behandeling bij uitgezaaide nierkanker. Je krijgt dan een medicijn om de ziekte te remmen. Bijvoorbeeld sunitinib of axitinib.
Niet iedereen met uitgezaaide nierkanker kan doelgerichte therapie krijgen. Of deze behandeling geschikt voor je is, wordt duidelijk na DNA-onderzoek van een stukje tumor.
Kunt u aangeven of dit inderdaad bij niercelkanker geen zin heeft?
Als dit het geval is, zal de tekst op Kanker.nl aangepast moeten worden.
Antwoord
De keuze voor een bepaalde systeemtherapie hangt vooraf af van microscopisch weefelonderzoek van de kanker, dus van de routine "PA uitslag" van een biopt (een hapje) van een kankerplek. Uw uroloog heeft gelijk dat het niet afhangt van DNA onderzoek op het biopt. Bij U is er al een PA uitslag, want daarmee is de diagnose chromofoob niercelcarcinoom gesteld. Dat is een zeldzame diagnose. We weten dat immunotherapie slecht werkt bij chromofobe niercelcarcinomen. Suntinib en lenvatinib/everolimus werken beter.