Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
In mei tumor in de nier ontdekt. Pet scan is zichtbaar geworden dat in de longen uitzaaiingen zijn
Mijn vraag:
Mijn uroloog vertelde mij dat de nieroperatie niet door kan gaan, wat een zware teleurstelling voor mij is. Hij vertelde dat de oncoloog het over gaat nemen en een plan van aanpak gaat maken bv met chemo therapie. Ik ben zo bang dat die uitzaaiingen doorgaan.
Is er geen andere mogelijkheid om deze kanker met uitzaaiingen aan te pakken ?
Antwoord
Als er meerdere uitzaaiingen zichtbaar zijn op een scan, dan betekent dat dat de kankercellen zich verspreid hebben via het bloed door het hele lichaam. Op de scan zijn uitzaaiingen pas zichtbaar als een uitzaaiing 3 mm in doorsnede is. In een plek die net zichtbaar is zitten al miljoenen kankercellen. Als je een paar uitzaaiingen ziet op een scan is het dus waarschijnlijk dat er nog (veel) meer uitzaaiingen in het lichaam zijn die (nog) net niet zichtbaar zijn, omdat ze uit maar 1000 kankercellen bestaan. In zo een situatie is een anti-kanker behandeling die in het hele lichaam komt veel nuttiger dan een behandeling van alleen een paar plekken die toevallig net groot genoeg zijn om te zien op scan. Dat heet systeemtherapie.
Systeemtherapie wordt altijd gedaan door de internist-oncoloog. Het is de hoeksteen van de behandeling van elke uitgezaaide kanker. Soms wordt het bij nierkanker gecombineerd met het wegsnijden of bestralen van een enkele grote plek, maar dat is niet standaard om dat meestal niet helpt de prognose te verbeteren. Wegsnijden, bestralen of wegbranden van 1 plek heet ' locale' behandeling. Dat doet de uroloog, de radiotherapeut of de interventie-radioloog.
Uitgezaaide nierkanker , ondanks systeemtherapie en soms dus locale behandelingen, is helaas ongeneselijk. Het doel is om zo lang mogelijk, met zo min mogelijk klachten van de ziekte en de behandeling, te blijven leven. Tegenwoordig lukt dat vaak jaren lang.