Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Is het nadelig om 1 immunotherapie-infuus over te slaan?

Ik weet sinds april dat ik heldercellig niercelcarcinoom heb, en dat het is uitgezaaid.Ik woon in Italië en word hier dus ook behandeld. De primaire tumor en de nier zijn in mei verwijderd en sinds 3 maanden krijg ik immunotherapie; elke 2 weken een infuus Nivolumab en daarnaast slik ik dagelijks Cabozantinib. Mijn eerste controle-CT zal deze of volgende week plaatsvinden.

Ik ben Nederlands, mijn kinderen, familie en vrienden wonen allemaal in Nederland. Voor mij is het belangrijk dat ik een aantal keren per jaar een paar weken naar Nederland kan om ze op te zoeken. De 2-wekelijkse Nivolumab zit daarbij behoorlijk in de weg. De mogelijkheden bespreek ik natuurlijk met mijn behandelende artsen hier, maar Italiaanse artsen lijken minder mededeelzaam te zijn dan Nederlandse artsen. Ik hou ervan om dingen bij hun naam te noemen en wil alles wat over mijn ziekte en situatie gaat graag ongezouten horen, maar dat krijg ik hier niet altijd voor elkaar. En dan is er ook nog de taalbarrière. Mijn Italiaans is redelijk, maar het is niet mijn moedertaal.  Vandaar dat ik ook hier naar informatie zoek, die mij helpt in mijn gesprek met de artsen en bij het maken van een keuze.

Ik heb gelezen dat Nivolumab ook in 4-wekelijkse cycli kan worden gegeven, je krijgt dan een dubbele dosis toegediend. Mijn artsen lijken daar niet erg warm voor te lopen, maar leggen niet uit waarom. Een andere mogelijkheid zou zijn om 2, of 3x per jaar een infuus over te slaan, omdat dit voor de werking en/of effectiviteit van de immunotherapie niets uit zou maken? Het zou een mooie oplossing zijn voor mij, maar ik wil natuurlijk niets doen dat mijn kansen op zo lang mogelijke overleving nadelig beïnvloedt. 

Ik hoor heel graag hoe een Nederlandse specialist hier over denkt. Hartelijk dank alvast voor uw reactie.

Antwoord

Beste

Nivolumab kan zeker a 4 wkn worden toegediend, alleen wil je in begin vooral even opletten of de bijwerkingen van de combinatie behandeling niet te fors zijn. Dan kan een arts 2 wkn wellicht als voorkeur hebben. Maar 4 wkls kan dus prima.

Een behandeling kan zeker een keer worden overgeslagen aangezien de duur van de werkzaamheid relatief langs is. 

Maar logischer is het a 4 wkn te gaan geven, dan hoeven nog maar maandelijkse controles. 

Laatst bewerkt: 08/11/2024 - 11:51