Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Snelle toename van dyspnoe en pijn kan hier niet van slapen en toenemende vermoeidheid
3 weken geleden diagnose gekregen niertumor en metastases, conditie holt achteruit nog steeds geen duidelijkheid over behandeling nu weer eerst biopsie van de tumor maar weet niet wanneer duurt allemaal eindeloos voor mijn gevoel terwijl ik me steeds slechter voel. Is dit normaal en wat kan ik doen om het proces te versnellen
Antwoord
Dag Jos,
De gevoelens die je beschrijft zijn volledig normaal. Je zit in een wachtkamer en voor wie is het nou fijn om ergens in een wachtkamer te zitten. Natuurlijk weet je dat het tijd vraagt om een zorgvuldig behandelplan te maken maar je voelt ook dat tijd kostbaar is. De bijkomende klachten zoals benauwdheid en pijn helpen hierbij niet. Je hebt haast. Is er aandacht voor de pijn en benauwdheid en de stress van het wachten en hoe je hier mee om zou kunnen gaan? Het centrum waar je behandeld wordt heeft over het algemeen een vast aanspreekpunt waar je mee kunt overleggen. Er is een oor voor jouw klachten met voor jouw passende adviezen en deze persoon is laagdrempelig in contact.. Veel instellingen hebben oncologieverpleegkundigen of verpleegkundig specialisten die deze taak hebben. Mijn advies is, neem contact op met deze persoon. Benauwdheid en pijn maken je doodmoe en als je doodop bent lukt slapen ook niet meer goed. Bel naar de instelling en vraag naar een vast aanspreekpunt. Het steeds slechter voelen in deze tijd van onzekerheid kun je delen, net zoals je dat hier doet. Delen zorgt er voor dat er hulp komt.
Beste Jos van Boxmeer,
Ik zie dat Dhr van Rixtel (verpleegkundig specialist nierkanker) al heeft geantwoord. Ik ben het eens met zijn gegeven adviezen. Een biopsie van de tumor is van groot belang om te onderzoeken om welk type nierkanker het gaat (elke type nierkanker heeft unieke eigenschappen). Zonder de uitslag van dit biopt kan er geen gericht behandelplan worden opgesteld. Het voelt als tijd verliezen, begrijpelijk, maar uiteindelijk is het in het belang van uw behandeling. Probeer duidelijkheid bij uw specialist te verkrijgen over de tijdslijnen die zij verwachten richting start van een behandeling.
Veel sterkte en succes gewenst.