Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Vraag om hulp. Bijwerkingen behandeling Cabozantinib (rMCC) tegengaan

10 februari 2022 om 11.33
574 x gelezen

4 jaar heb ik diverse behandelingen ondergaan in het GVZ oncologisch centrum, ondanks mijn verzoek voor een cocktail (2 soorten bestrijding) Heb ik traditionele eerst pazopanib (weer groei) daarna Navolimab (weer groei) daarna Cabozantinib bijna 1 jaar 40 mg.(weer groei) Nu 8 maanden Cabozantib vrij succesvol weinig groei. Echter het overleg met mijn oncoloog over de bijwerkingen is weinig creatief. Elk controle bezoek zegt hij de situatie is stabiel bloed is goed, dat klopt niet helemaal diverse waarden zijn te hoog. Hulp bij Ernstige diaree? tja ik kan terug gaan naar 40 Mg. (maar dokter ik ben wel palliatief uit uw ervaring is dit de loop der dingen bij rMCCmaar ik fiets nog, ook toen had ik diarree en gingen de tumoren uitzaaiingen op de long en milt weer groeien dat heb ik liever niet ik heb weinig last van 60 mg) 

Nu blijkt na een tip, wanneer ik consequent eiwit rijk voedsel eet, s'morgens en s'avonds voor het slapen gaan een kommetje rijstepap en tussen de maaltijden ook wat eten. Dat de ontlasting direct normaal werd maar niet altijd. Nu blijkt nadat ik in mijn dossier gekeken heb. Dat enkele bloedwaarden zoals TSH toch 7-3 ondanks pil 125mg, monocycle 1,5. Belangrijker is dat ik sinds enkele maanden oedeem heb toen is mijn eiwit gehalte gemeten in bloed dat getal was 19 en moet minimaal 35 zijn en in mijn urine bleek dat mijn nier lekt en zat 0,35 mg inplaats van 0 tot max 0,15. Dan helpt het niet wanneer ik probeer zoveel mogelijk Eiwit naar binnen te krijgen als het verdwijnt via de lekkende nier, lijkt mij?

24 februari Heb ik weer een gesprek met mijn oncoloog dan zou ik graag een tip hebben wat ik aan dat eiwit gebrek en diaree kan doen dan kan ik dit bespreken. of vragen om een gespecialiseerd ziekenhuis want het gaat nog redelijk goed.

Antwoord

Beste Bis,

Bij nierkanker patienten die cabozantinib nemen en daarbij een laag serum albumine hebben  gaat het albumine bijna nooit omhoog door meer eiwit te eten...

Oedeem komt veel voor pillen zoals cabozantinib. maar er zijn ook een boel andere oorzaken mogelijk, waaronder inderdaad een laag serum albumine.

Het eiwit verlies in de urine vind ik op basis van de waarde die u noemt wel vind meevallen. Het kan haast niet de oorzaak zijn het lage albumine. Maar samen met het oedeem en de diarree kan het inderdaad komen door een (te) hoge dosis cabozantinib. Ik kan met het advies van uw oncoloog dus goed voorstellen...

Tegen de diarree  kan eenvoudig met bv loperamide iets gedaan worden. Dat heeft u vast al voorgeschreven gekregen. Maar tegen   het oedeem is dat minder makkelijk.

Vriendelijke groet,

Adriaan Bins

 

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46