Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Controlescans of niet?

Beste dr. Lavalaye,

In april van dit jaar kreeg ik de voorlopige diagnose eierstokkanker. Na de vondst van kankercellen in de baarmoeder werd dit baarmoederkanker stadium IV, en na de debulking in juni werd dit weer eierstokkanker stadium 3c. Men is er nog altijd niet over uit welke soort het nou eigenlijk is. Het is (simpel gezegd) baarmoederkankerweefsel dat zich gedraagt als eierstokkanker.

Ik heb in het diagnosetraject eerst een CT-scan gekregen en omdat er vlekjes op de lever werden gezien, nog een MRI-scan van de lever (geen uitzaaiingen in de lever zelf, wel tegen het diafragma naast de lever). Ik heb nooit een PET CT-scan gekregen en ik vroeg mij af, gezien het gevorderde stadium van de ziekte, waarom niet. Dat is dus mijn eerste vraag aan u.

Mijn tweede vraag gaat over de controles na de chemokuren. In november rond ik de chemotherapie af en daarna krijg ik de routinecontroles. Nu heeft mijn gyn-onc gezegd dat hij wil controleren op basis van klachten en niet standaard een scan wil laten doen.  Hij zei dat er na zo'n grote buikoperatie altijd wel littekenweefsel in de buik aanwezig is en je daardoor vrijwel altijd "iets' gaat zien waarvan niet duidelijk is wat het is. Dat geeft angst en onzekerheid in de maanden tot een volgende scan en kan leiden tot onnodige biopsieen. Toch ken ik verschillende lotgenoten die ook een grote operatie gehad hebben en desondanks driemaandelijks of halfjaarlijks een scan krijgen, waarbij dit "zichtprobleem" zich dan blijkbaar niet voordoet.

Mijn derde en laatste vraag is hieraan verwant. CT-scans en ik zijn niet zo'n goede combinatie gebleken. Er was een enorm verschil tussen de (interpretatie van) de CT-scan en wat er daadwerkelijk in mijn buik werd gevonden tijdens de operatie. Tijdens een latere scan bij complicaties na de operatie werd gesteld dat er 90% zeker sprake was van naadlekkage, en dat bleek later niet zo te zijn. Bovenaan het verslag van de radioloog van de CT-scan stond dat door de zeer lage hoeveelheid intra-abdominaal vet de resultaten niet zo betrouwbaar waren. Hoe zit dit nou precies? En is mijn dun-zijn problematisch bij alle typen scans? 

Ik zie uit naar uw antwoord.

Met vriendelijke groet,
Mirjam

Antwoord

Beste Mirjam, u heeft een paar ingewikkelde vragen. Ik zal proberen er een zo goed mogelijk antwoord op te geven.

In april van dit jaar kreeg ik de voorlopige diagnose eierstokkanker. Na de vondst van kankercellen in de baarmoeder werd dit baarmoederkanker stadium IV, en na de debulking in juni werd dit weer eierstokkanker stadium 3c. Men is er nog altijd niet over uit welke soort het nou eigenlijk is. Het is (simpel gezegd) baarmoederkankerweefsel dat zich gedraagt als eierstokkanker.

Ik heb in het diagnosetraject eerst een CT-scan gekregen en omdat er vlekjes op de lever werden gezien, nog een MRI-scan van de lever (geen uitzaaiingen in de lever zelf, wel tegen het diafragma naast de lever). Ik heb nooit een PET CT-scan gekregen en ik vroeg mij af, gezien het gevorderde stadium van de ziekte, waarom niet. Dat is dus mijn eerste vraag aan u.

FDG PET kan hier toegevoegde waarde hebben, maar met MRI en CT kun je in de meeste gevallen voldoende zichtbaar maken. Ook met FDG PET zie je dingen die niet altijd goed te interpreteren zijn, het is niet altijd duidelijk of iets een tumor is. Daarbij heb je er dan nog een onderzoek bij, dat kan ook onduidelijkheid geven. Zeker als je wil vergelijken met eerdere onderzoeken is het handig om niet te veel verschillende scans te maken.

Mijn tweede vraag gaat over de controles na de chemokuren. In november rond ik de chemotherapie af en daarna krijg ik de routinecontroles. Nu heeft mijn gyn-onc gezegd dat hij wil controleren op basis van klachten en niet standaard een scan wil laten doen.  Hij zei dat er na zo'n grote buikoperatie altijd wel littekenweefsel in de buik aanwezig is en je daardoor vrijwel altijd "iets' gaat zien waarvan niet duidelijk is wat het is. Dat geeft angst en onzekerheid in de maanden tot een volgende scan en kan leiden tot onnodige biopsieen. Toch ken ik verschillende lotgenoten die ook een grote operatie gehad hebben en desondanks driemaandelijks of halfjaarlijks een scan krijgen, waarbij dit "zichtprobleem" zich dan blijkbaar niet voordoet.

Controle scans zijn een prettig idee om gerust te stellen, maar toch is dat in de praktijk vaak lastig, je ziet vaak dingen die niet helemaal te duiden zijn, met CT en MRI, maar ook met FDG PET. Dat levert weer extra onderzoeken en onrust op, en vaak is dit onterecht. We proberen dit zoveel mogelijk te doen in de gevallen waarbij er bewijs is dat dit nuttig is.  

Mijn derde en laatste vraag is hieraan verwant. CT-scans en ik zijn niet zo'n goede combinatie gebleken. Er was een enorm verschil tussen de (interpretatie van) de CT-scan en wat er daadwerkelijk in mijn buik werd gevonden tijdens de operatie. Tijdens een latere scan bij complicaties na de operatie werd gesteld dat er 90% zeker sprake was van naadlekkage, en dat bleek later niet zo te zijn. Bovenaan het verslag van de radioloog van de CT-scan stond dat door de zeer lage hoeveelheid intra-abdominaal vet de resultaten niet zo betrouwbaar waren. Hoe zit dit nou precies? En is mijn dun-zijn problematisch bij alle typen scans? 

CT is een goed onderzoek voor anatomie, maar inderdaad, zoals u beschrijft is het soms niet 100% betrouwbaar. Dat kan meerdere oorzaken hebben,  Als er niet veel buikvet aanwezig is, dan liggen de organen dicht tegen elkaar en is het beoordelen soms lastiger. Met MRI kun je meer onderscheid maken tussen verschillende weefsels, maar ook daar is het toch vaak moeilijk om volledig zeker te zijn. Een ervaren radioloog is hierbij zeker belangrijk, en bij twijfel is een herbeoordeling mogelijk.

In het algemeen denk ik dat het heel belangrijk is dat u dit bespreekt met uw behandelend arts, de keuze van diagnostiek en ook de betrouwbaarheid daarvan. Neem bij voorkeur iemand mee naar dit gesprek, en bedenk wat u wil vragen.  Meer diagnostiek is niet altijd de oplossing, omdat je nooit 100% zekerheid krijgt, en soms juist meer onduidelijkheid.

Ik wens u veel sterkte

Groeten   Jules Lavalaye

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46