Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Deelname aan medisch-wetenschappelijk onderzoek

Geachte Dokter,

omderstaande vraag heb ik ook gesteld aan prof.Bangma maar waarschijnlijk kan u mij daar ook op antwoorden omdat het ook uw vakgebied betreft: 
 

Bij mij is na alle gebruikelijke vooronderzoeken (PSA 20, RT, echo, biopten, CT-PETscan, MRI) het volgende vastgesteld: T2c, GL 4+5, NOMO iPSA20 prostaatcarnicoom. Ik heb me laten verwijzen naar het AVL waar we gisteren de uitslagen en behandelmogelijkheden hebben besproken. Besloten is dat ik ga voor operatie waarbij (helaas) ook een aantal verdachte lymfeklieren weggehaald worden. 
 

Volgens de behandelende Uroloog kom ik op basis van alle resultaten toevallig in aanmerking om mee te doen aan een medisch-wetenschappelijk onderzoek:

de SHEPHERD studie, een Lutetium-177- PSMA therapie gericht op patiënten met lymfeklier-gemetastaseerd hormoonsensitief prostaatkanker, die een radicale prostatectomie met lymfeklierdissectie ondergaan. 
De therapie zal dan 2 X met tussenpozen van een aantal weken in het MCA worden toegepast alvorens 6 weken later de operatie gaat plaatsvinden. Het zou gunstig kunnen uitpakken om eventuele latere uitzaaiingen in een vroeg stadium al uit te schakelen en de tumorgroei vertragen/beperken, als ik het goed begrepen heb,

Binnenkort belt de uroloog me of ik wil deelnemen aan dit onderzoek, ik denk wel dat ik dat ga doen. Nadeel is echter dat daardoor de operatie zelf veel later wordt gedaan. Volgens de uroloog loop ik geen risico op tussentijdse uitbraak van de kanker. Zó snel groeit het niet zegt hij. PSA was op 4 januari (bij de huisarts) 20, en op 1 maart (AVL) gestegen naar 23. Volgens de arts geen reden voor onbezorgdheid. 
 

Mijn vraag aan u is: bent u bekend met dit onderzoek en wat zou u aanbevelen? Zou het kunnen kloppen dat 3 maanden vertraging voor een operatie geen bezwaar is? 
 

ik ben heel benieuwd naar uw reactie en wacht het met belangstelling af. Alvast bedankt in ieder geval! 
 

met vriendelijke groet,

Dirk

 

Antwoord

Beste Dirk, een studie is altijd een keuze, maar biedt vaak mogelijkheden die veelbelovend zijn maar nog geen standaard behandeling. Ik denk dat dat hier zeker het geval is.  Lu PSMA therapie is al bewezen succesvol voor veel patienten, maar wordt pas in een laat stadium gegeven. Alle deskundigen zijn het er over eens dat het ook in een vroege fase heel goed kan werken, misschien nog wel beter. Ik denk dan ook dat dit een belangrijke studie is die voor u zeker gunstig kan zijn. Uitstel van operatie voelt niet prettig, maar is naar mijn idee te rechtvaardigen omdat je in de tussentijd actief de tumor bestrijdt, op alle plaatsen in het lichaam. 

Ik wens u het beste, 

Jules Lavalaye

Laatst bewerkt: 15/03/2023 - 09:14

Beste Jules,

Bedankt voor uw  antwoorden, het sterkt mij in de overtuiging dat ik ja heb gezegd. Vooral wat u zegt in uw laatste zin geeft me rust, zo kan ik geduld opbrengen zonder de tumor als een tijdbom te zien! 
 

groet, Dirk
 

Laatst bewerkt: 15/03/2023 - 20:30