Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Grootte botmetastasen bij prostaatkanker
Toen mijn PSA al enige tijd opliep ondanks dat ik hormoontherapie onderging (LHRH-analoog) en mijn testosteron onmeetbaar laag was, ben ik met hormoontherapie gestopt. Tot dan toe had ik alleen metastasen in lymfeklieren. Na het stoppen nam de stijging van de PSA fors AF.
Nu, na een jaar met testosteron op normaal niveau (en fantastische kwaliteit van leven) zijn er botmetastasen geconstateerd; ik heb nog geen klachten. Het is niet duidelijk of deze hormoongevoelig zijn.
Ik zou graag zo lang mogelijk nog zonder hormoonbehandeling blijven - vanwege QoL en lagere groeisnelheid lymfemetastasen - maar daarvoor is het wel belangrijk om te kunnen volgen of de botmetastasen in aantal toenemen (dat gaat goed met een botscan) maar ook of ze in omvang groeien (en hoe snel), danwel afnemen als ik weer met hormoontherapie (of anti-androgeen) start.
Ik begrijp dat op een botscan de grootte niet goed is te meten maar kan dat wel op andere wijze(n)? En zo ja, welke zijn dat en wat is de nauwkeurigheid?
Antwoord
Beste,
met een botscan is de omvang van een metastase niet precies te bepalen, wel de activiteit en het aantal. Dat is voldoende is om vast te leggen of er sprake is van mogelijke toename, of dat de situatie stabiel is, naast lab bepalingen. Je kunt wel andere methoden gebruiken zoals CT om de omvang te bepalen, maar CT loopt vaak achter op de botscan, je ziet metastasen pas later, dat verwarring geven. Vaak wordt een aanvullende SPECT opname met CT gemaakt als er twijfel is of een kleine plek een metastase is, of iets onschuldigs. Maar in principe is het voldoende om de botscan te vergelijken. Een alternatief is PSMSA PET om botmetastasen te vervolgen, maar als die niet eerder gemaakt is dan is er geen vergelijking en geeft dit geen meerwaarde.