Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
PET scan te vroeg gedaan?
Beste specialist,
Mijn moeder heeft stadium 4 long adenocarcinoom EGFR+ en heeft twee jaar lang osimertinib gebruikt. De kanker was stabiel en ene laatste scan was in september 2023. Vanwege radionecrose t.g.v. een gamma-knife behandeling van haar hersenen gebruikte ze dexamethason. Dat bleek niet afdoende en er werd gestart op 17 januari met de eerste bevacizumab behandeling gegeven. De dexamethason werd nog steeds gebruikt, omdat de instructie om het af te bouwen niet bij de verpleeghuisarts terechtkwam .
7 februari ontving ze de tweede bevacizumab behandeling. 8 februari werd ze in quarantaine gezet vanwege braken, diarrhee en koorts. In de verpleeghuis afdeling waren al kort eerder verpleegkundigen en bewoners positief op het norovirus getest.
Op 9 februari werd gestart met het afbouwen van dexamethason en was ze ook positief getest voor het norovirus.
13 februari uit quarantaine, vanwege 48 uur geen symptomen
14 februari MRI (4 weken na start bevacizumab)
15 februari geheel gestopt met dexamethason
22 februari PET scan (5 weken na start bevacizumab)
De conclusie was dat er 20 nieuwe afwijkingen gezien werden en daarom de osimertinib en bevacizumab gestaakt werden en zorg overgedragen werd aan verpleeghuisarts.
Ik meen met voortschrijdend inzicht dat de scans te vroeg uitgevoerd zijn, rekening houdend met wanneer met immunotherapie is begonnen en hierdoor sprake kan zijn van pseudo-progressie.
Ik meen dat pas op basis van scans die uitgevoerd zijn minstens 8-12 weken na start van een immunotherapie in het algemeen pas betrouwbaar geconcludeerd kan worden of er echt sprake is van progressie van de ziekte of niet.
Dit baseer ik op bijv:
https://link.springer.com/article/10.1007/s40336-022-00514-8
Therefore, it seems that the timing of the first PET/CT re-evaluation during immunotherapy rather than the response criterion to be adopted, is the key factor for a correct interpretation of the scan: the finding of a Progressive Metabolic Disease (PMD) at a PET/CT scan performed 12 weeks after the start of immunotherapy is more likely to be a true progression in patients treated with anti-PD1
Tevens kunnen infecties ook voor pseudo-progressie zorgen volgens de literatuur.
Is mijn veronderstelling correct en is het verstandig om een verwijzing te vragen van de verpleeghuisarts voor een 2nd opinion, of moet ik vertrouwen op de deskundigheid van de specialist die verklaard heeft dat hij uitbehandeld is met mijn moeder?
Antwoord
Beste James,
terechte vraag, FDG PET na 5 weken is inderdaad vroeg. Pseudoprogressie is meestal toename in bekende laesies, niet in nieuwe laesies, maar dat is wel mogelijk. Ik kan me voorstellen dat als er echt meerdere nieuwe laesies gezien worden het beeld sterk verdacht is voor progressie. Infecties geven in het algemeen een ander beeld, dat is vaak wel te onderscheiden. Als er twijfel is zou je de scan na 12 weken nog kunnen herhalen.