Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Welke trials met welke criteria en waar, zijn er op dit moment met Lutetium PSMA ?
Mijn man heeft een agressieve vorm van orostaatkanker met uitzaaiingen. Helaas werkt de Abilaterone (hormoon) onvoldoende om groei van PSA en uitzaaiingen in de botten verder tegen te gaan. Een chemobehandeling wordt nu aangeraden. Het protocol schrijft voor dat er pas gestart kan worden met Lutetium PSMA als ook de chemo zijn werking heeft verloren en mijn man dan uitbehandeld is. Wij zijn op zoek of hij mogelijk naam in aanmerking komt voor een trial cq behandeling. Tenslotte is zijn conditie nu nog goed en zal deze onder invloed van de chemo naar beneden kelderen. Heeft u voor ons nadere informatie of bronnen die ik verder kan onderzoeken?
Antwoord
Beste Taatje, ik kan me indenken dat jullie op zoek zijn naar mogelijkheden om de chemotherapie uit te stellen. Dit soort studies zijn wel gedaan, maar volgens mijn weten is er nu geen open in Nederland. Op het PSMA forum kun je een lijst vinden met lopende studies, Publicaties en klinische studies (psmaforum.nl) . Daar zie ik er geen tussen. Voor de zekerheid kun je contact opnemen met jullie behandelend oncoloog, of bellen met het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis, Erasmus of Radboud ziekenhuis, afdeling nucleaire geneeskunde.
groeten Jules Lavalaye