Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Follow-up seminoom
Recent is bij mij een zaadbal verwijderd. De diagnose was puur seminoom zonder risicofactoren, wel met GCNIS. CT scan na operatie laat geen uitzaaiingen zien. Alleen HCG was pre-operatief licht verhoogd en is direct na de operatie gedaald naar een normaal niveau.
Oncoloog stelt als opvolging het volgende voor: 2 x jaar longfoto en tumormarkers, en 1 x jaar een echo van de buik. Volgens eigen zeggen is dit hun standaard follow-up protocol wat ze al jaren gebruiken en toont hun ervaring dat het overlevingspercentage met dit protocol hetzelfde is als wanneer er CT scans gebruikt worden, maar dat de patiënt hierdoor een lagere totale stralingsbelasting ondervindt.
Nu lees ik overal schema's voor de opvolging (o.a. EAU, Richtlijn Testiscarcinoom, NCCN), waarbij zeker de eerste twee jaar er 2 x jaar een CT scan gemaakt wordt. Ook lees ik van lotgenoten dat ze allemaal regelmatig CT scans krijgen. Ik begrijp de wens om de stralingsbelasting voor de patiënt zo laag mogelijk te houden, maar met dit schema lijkt mij dat er een grotere kans is dat eventuele uitzaaiingen in het retroperitoneum pas later ontdekt worden (indien tumormarkers geen verhoging tonen, wat niet ongekend is bij seminoom).
Kennen jullie het voorgestelde follow-up schema en hoe kijken jullie hiernaar?
Is het niet beter om het standaard follow-up protocol met 2 x jaar CT scan aan te houden?
Antwoord
Dit antwoord is geplaatst door de voorlichters kanker.nl infolijn i.o.v. het Urologie team AVL
Beste SKORF,
Er zijn voor het stadium 1 seminoma meerdere Follow Up schema’s, die allen in detail verschillen.
Ongeschreven regel is dat ten minste de richtlijn van de EAU (European Association of Urology) wordt gevolgd, met na 2 jaar bij voorkeur een echo, i.p.v. een CT-scan.
In de tweede helft van 2024 hoopt de DUOS groep testis-tumoren tot een landelijke consensus te komen.
Overigens (Rest mij te zeggen dat) met moderne CT techniek is de stralingsbelasting beperkt (Low Dose CT, als voorbeeld).
Vriendelijke groet,
Urologieteam AVL
Duidelijk verhaal, dank voor het antwoord.