Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Seminoom met RTI
Ik (45) ben enkele maanden geleden geopereerd, diagnose was seminoom met RTI als enige risicofactor.
Door omstandigheden ben ik recent van ziekenhuis veranderd. In het vorige ziekenhuis werd in essentie het follow-up schema van de EAU aangehouden. Het nieuwe ziekenhuis houdt een eigen follow-up schema aan, namelijk de eerste 2 jaar alle 4 maanden een longfoto & tumor markers met een CT scan in maand 8 en maand 24 . In de jaren 3-5 alle 6 maanden een longfoto & tumor markers en jaarlijks een echo van de buik. Vanaf jaar 6 t/m 10 jaarlijks een longfoto, tumormarkers en echo.
Op mijn vraag waarom er zo weinig CT scans gemaakt worden en waarom er afgeweken wordt van het EAU schema kreeg de uitleg dat dit het protocol is waar het ziekenhuis al jaren mee werkt, dat hier goed over is nagedacht en de resultaten hetzelfde zijn als bij het EAU protocol. Ze zijn niet bereid om hiervan af te wijken, ook niet toen ik mijn bedenkingen uitte dat bij de nadruk op longfoto’s uitzaaiingen in de buikholte wellicht langer onopgemerkt blijven en de meeste uitzaaiingen in de eerste 3 jaar plaats vinden.
Op heel veel internationale fora en websites (er is weinig informatie in het Nederlands beschikbaar over follow-up schema's), lees ik dat regelmatige CT scans en vroege detectie erg belangrijk zijn voor een goede follow-up.
Mijn vragen zijn: hoe kijken jullie naar het feit dat er maar 2 CT scans in de eerste 3 jaar plaatsvinden? Wat zou een voorbeeld follow-up schema zijn wat jullie aanhouden bij de diagnose seminoom met RTI als enige risicofactor?
Antwoord
Beste Jan357
Je hebt een vraag over de follow up bij seminoom. De controle in het eerste ziekenhuis is anders dan het ziekenhuis waar je nu bent. De professional kan niet een persoonlijk advies gegeven maar bij een eerder gestelde vraag over dit onderwerp gaf de professional het volgende antwoord.
‘Er zijn voor het stadium 1 seminoma meerdere Follow Up schema’s, die allen in detail verschillen.
Ongeschreven regel is dat ten minste de richtlijn van de EAU (European Association of Urology) wordt gevolgd, met na 2 jaar bij voorkeur een echo, i.p.v. een CT-scan.
In de tweede helft van 2024 hoopt de DUOS groep testis-tumoren tot een landelijke consensus te komen.’
Vriendelijke groet, voorlichters infolijn