Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Staium 2 of 3?

1 februari 2021 om 21.43
250 x gelezen

Beste heer/mevrouw,

Er is een vergroting (12 mm t.o.v. 9 mm) geconstateerd bij een lymfeklier bij mijn nieren. Volgens mij is dit onder het middenrif, zit de ziekte dan in stadium 2? 

Hieronder een verslag van de uroloog naar mijn huisarts waarin hij spreekt van stadium 3. Dat vind ik dus gek. Onderaan mijn mail staat meer informatie. Mijn tumormarkers zijn normaal (niet verhoogd)

Maandag start mijn  tweede kuur, graag heb ik z.s.m. duidelijkheid, daar ik heb gelezen over een andere behandeling bij stadium 2 met normale tumormarkers.

 Ik heb vanmiddag het ziekenhuis gebeld voor antwoorden, maar de betreffende arts is op vakantie. Ik zou worden teruggebeld, maar dat is niet gebeurd. 

Met vriendelijke groet,

Uvlpc

 

Antwoord

Beste uvlpc,

Wat vervelend dat je twijfels hebt over het stadium en de geadviseerde behandeling. Het is echter niet mogelijk om op deze plek door de professional het weefselverslag en de brief aan de huisarts te laten beoordelen.

Het advies is om de vragen met je eigen arts te bespreken. Het is natuurlijk altijd mogelijk om een second opinion  aan te vragen.

 

Hartelijke groet,

Voorlichters Kanker.nl Infolijn

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Beste,

in een gesprek met een vervangend arts heb ik mijn zorgen geuit. Zij heeft de pet scan bekeken en Inmiddels is het stadium bijgesteld naar stadium 2a. 
 

Zij zei dat de behandeling (4 x EP) niet verschilt voor stadium 2a. Daar ben ik blij mee aangezien de chemo al is begonnen. 
 

Ik heb nog wel ergens een twijfel in mijn hoofd dat het mogelijk een teratoom kan zijn ivm geen verhoogde tumormarkers. Dit heb ik op een Amerikaanse site gelezen. De arts vertelde dat de kans daarop heel klein is en dat chemo echt de beste behandeling is.
 

Kunt u mij vertellen of dit klopt? 
 

groet, uvl

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Beste UvL

als u twijfels heeft of een second opinion wenst is het het beste om een second opinion aan te vragen. Dan kunnen wij de scan zien, de bloedwaarden bekijken, de pathologie van de zaadbal bekijen (uit jouw verhaal is nog onduidelijk of het een seminoom of non seminoom betreft en wat de samenstelling van het non-seminoom dan is). 

Dat gezegd hebbende, lijkt een initiele behandeling met 4xEP voor stadium 2 ziekte inderdaad de standaard behandeling in Nederland op dit moment. Er zijn inderdaad onderzoeken (met name in heb buitenland) waarin onderzocht wordt wat de waarde kan zijn van een directe operatie. Het is echter gebruikelijk om dit pas na chemotherapie te  doen/overwegen indien er nog een rest vd uitzaaaiing zichtbaar is op de scan (dan kan het inderdaad in sommige gevallen een teratoom zijn).

Nogmaals, als u wenst om hier dieper op in te gaan zullen we meer gegevens nodig hebben en adviseren wij om dit niet hier te doen, maar in de vorm van een second opinion.

Vriendelijke groet,

Testis team Antoni van Leeuwenhoek

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46