Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Ernstige rugpijn na behandeling
Hallo,
Vorig jaar maart is bij mij borstkanker geconstateerd. Drie maanden na mijn bevalling van mijn eerste kindje. Ik kreeg eerst een amputatie met poortwachtersklieren verwijdering. Daar bleken uitzaaiingen in te zitten dus toen heb ik 5 bestralingen gehad en daarna chemotherapie. In januari dit jaar had ik de laatste chemo in april de laatte immunotherapie. Aankomende augustus staat er nog een ct scan op de planning omdat mijn thymusrest gegroeid was. Nu heb ik echt zeer hevige rugpijnen van alles overgehouden. Ik ben een paar keer door de scan gegaan maar er was niks te vinden dus werd mij verteld dat de pijn tussen mijn oren zat en ik moest stoppen met de oxycodon en fentanyl. Dat heb ik ook keurig gedaan. Maar de pijn in mijn rug wordt steeds ondragelijker. Ik moet s morgens door mijn echtgenoot uit bed getakeld worden en de zorg voor mijn dochtertje net als de dagelijkse zorg voor mijn huishouden en mezelf wordt steeds zwaarder. Ik heb al fysiotherapie maar niks lijkt te helpen. Het word zelfs zo erg dat ik echt bij mijn eigen begin te denken dat dit ook geen leven is. Iets wat ik zelf heel erg vind omdat ik graag mijn dochtertje zou willen zien opgroeien. Ik ben een beetje radeloos inmiddels. Wat zou ik nog kunnen doen?
Vriendelijke groet
Antwoord
Beste Anneke,
Wat een naar verhaal. Het vertrouwen in je lijf en misschien ook wel een beetje in de zorgverleners wordt daar niet beter van.
Pijn kan best een ingewikkeld gebeuren zijn. De ernst van pijn heeft eigenlijk altijd een een lichamelijke en een psychische oorzaak. Zonder onze hersenen zouden we helemaal geen pijn voelen. En als er geen duidelijke oorzaak te vinden is kan je toch veel pijn voelen. In het pijnsysteem zelf kan namelijk ook van alles gebeuren waardoor prikkels anders (pijnlijker dan nodig) gevoeld worden. Dat betekend zeker niet dat iemand zich aanstelt of de pijn inbeeld. Stress/spanning/verdriet eigenlijk alle emoties hebben invloed op onze pijnbeleving. Hiermee bedoelen we dat iedereen op zijn eigen wijze pijn ervaart en dat dit ook veranderd als onze emoties veranderen.
Nu heb je last van aanhoudende rugklachten. Dat is een klacht waar veel mensen mee lopen, zonder dat er een duidelijke lichamelijke afwijking wordt gevonden. Medicatie helpt dan ook vaak niet goed of maar tijdelijk.
Schrale troost. Toch kan dit wel verbeteren als het lukt om ondanks te pijn toch te bewegen en eventuele angsten of negatieve gedachten te verminderen. Makkelijker gezegd dan gedaan. Soms kan iemand dat zelf, soms gaat dat samen met een psycho-somatische fysiotherapeut en anderen hebben baat bij ondersteuning vanuit een psycholoog.
Er bestaan ook revalidatie trajecten voor mensen die voor een oncologische aandoening zijn behandeld.
Over jou persoonlijke situatie kunnen we vanuit hier natuurlijk niet beoordelen wat voor helpend gaat zijn. Het bespreken met een van je behandelaars, blijft denk ik stap 1.
Hopelijk kan je er verder mee.
Heel veel sterkte in elk geval.
Met vriendelijke groet,
Het Pijnteam.
Hallo pijnteam.
Dank voor het antwoord. Eigenlijk doe ik dus alles al wat ik kan doen. Ik heb al oncologisch fysiotherapie, en loop ook al bij een medische psycholoog evenals bij medisch maatschappelijk werk.
Daarnaast loop ik ondanks de pijn zo'n 8 a 10 km per dag. Nadat ik vorige week bijna niet meer kon bewegen heeft de oncoloog me toch weer ingepland voor een gesprek aankomende donderdag.
Het is eigenlijk toch erg ook. Dan ben je ontzettend blij als je hoort dat je door de chemo's kans op genezing hebt en dus kunt blijven leven. En dan blijkt dat je juist door diezelfde chemo's zoveel pijnklachten behoud dat dit ook weer geen kwaliteit van leven is.
Nou nogmaal bedankt dat jullie de moeite hebben genomen om me te antwoorden.
Graag gedaan, Heel veel sterkte.
Het pijnteam.
Update:
Beste pijnteam,
Naar aanleiding van mijn vraag en jullie antwoord wil ik julle laten weten dat ik afgelopen donderdag helaas toch slecht nieuws heb gehad. En te horen heb gekregen dat er wederom een tumor in mijn lichaam is gevonden. Deze tumor is op zichzelf staand en heeft niets te maken met eerdere borstkanker van het afgelopen jaar. Hij zit achter mijn borstbeen ( waarschijnlijk de thymus). Niemand had verwacht dat ik een jaar na de diagnose borstkanker, weer kanker zou hebben maar dan een heel ander soort op een heel andere plek. Dit zou volgens het zh ook de pijnklachten van het afgelopen jaar verklaren.
Vriendelijke groet Anneke
Beste Anneke,
He wat een tegenslag! Een duidelijkere verklaring voor de pijn is dan gevonden, maar helaas wel samenhangend met een nieuwe tumor.
Heel veel sterkte, opnieuw.
Het pijnteam.