Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Hoe vaak kan pijnmedicatie verhoogd worden?
Dag,
Mijn moeder heeft uitgezaaide borstkanker o.m. in de botten, zit in palliatieve fase. Ze is 78, heeft ook Parkinson. Ze heeft de oncoloog gevraagd naar een prognose. Die is uiteraard lastig te geven. Arts zei: het hangt ook af van de Parkinson en kwaliteit van leven. Nu heeft mijn moeder geen euthanasiewens, dus 'kwaliteit van leven' heeft in die zin geen invloed op de prognose.
De borstkanker is hormoongevoelig, of hormoontherapie aanslaat is nog niet bekend.
De voornaamste behandeling momenteel is pijnbestrijding, en dat is logisch.
Ik vraag mij af of de pijnbestrijding op enig moment levensduur-verkortend werkt. Ze heeft nu fentanylpleister 12 microg/uur (elke 3 dagen) en zo nodig 3-4 abstral zuigtablet 100 microg per dag. Naast 4 x 2 paracetamol.
Als de pijn erger wordt, verwacht ik dat de pijnstilling wordt verhoogd.
Maar een lijf kan natuurlijk niet oneindig veel fentanyl verwerken (sterker nog, het is potentieel een gevaarlijk middel). Liever pijnvrij en nog wat kwaliteit van leven, dan ernstig lijden en iets langer leven - dat lijkt mij logisch. Maar komt er niet een moment bij het ophogen dat daarmee de levensverwachting wordt verkort?
Gaat op enig moment de palliatieve zorg/pijnbestrijding overlopen in palliatieve sedatie? Of zie ik dit verkeerd?
Antwoord
Goedemorgen Esther-67,
Allereerst sterkte voor u en uw moeder.
Pijnstilling wordt ten alle tijden ingezet tegen pijn. Ophogen van pijnstilling kan zolang het goed effect heeft. Als we merken dat dit niet meer voldoende effectief is, wordt er gekeken of het zinvol is om het ene middel te ruilen voor een ander. Maar het kan ook gebeuren dat er besloten moet worden, dat de pijn zich niet voldoende meer laat behandelen met de beschikbare middelen. In dat geval zal er besloten worden om palliatieve sedatie te beginnen. De best beschikbare pijnbestrijding gaat daarbij wel door. Dit soort besluiten gaan in overleg, waar mogelijk met de patiënt zelf en waar nodig met de familie.
Dit moment kan per persoon verschillend zijn en daar zal de conditie van die persoon een rol in spelen.
Is dit een antwoord op uw vraag?
Met vriendelijke groet,
Het pijnteam
Dag 'Pijnteam', dank voor het antwoord!
De vraag is hiermee gedeeltelijk beantwoord.
Wat mij niet helemaal duidelijk is de vraag: "komt er niet een moment bij het ophogen dat daarmee de levensverwachting wordt verkort?" Ik bedoel dit dus vanuit toxicologisch oogpunt.
Kunnen jullie daar nog iets over zeggen?
Beste Esther,
Dat wordt vaker gedacht maar. Nee dat is niet de bedoeling, de behandeling is in palliatieve fase van leven altijd gericht is op maximaal comfort.
Als de dosering van opioiden te hoog wordt, zal dat niet bijdragen aan comfort. Dat geeft eerder bijwerkingen, er kan dus wel een moment komen dat alleen pijnstilling niet genoeg is om voldoende comfort te bieden tijdes dit proces. De behandelaars zullen dat steeds controleren en aanpassen en zo nodig starten met sedatie, waarbij het doel is het bewustzijn te verlagen. Ook deze medicatie heeft dus niet het doel het stervensproces te beïnvloeden. U mag ervan uitgaan dat een palliatieve behandeling gericht is op comfort en aangepast wordt aan wat uw moeder nodig heeft. Haar behandelaars zijn vast ook bereid om uw vragen te beantwoorden, het kan helpen om dit ook met hen te bespreken.
Helpt dit antwoord beter?
Veel sterkte,
Het pijnteam.
Dank voor het antwoord!