Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Pijn bij uitzaaiingen in de lymfeklieren

Ik heb prostaatkanker , uitgezaaid ( botten en lymfeklieren )

Ik heb een prostaatverwijdering gehad , vorig jaar in augustus , dan hormoontherapie en 6 x docetaxel .

Die behandelingen werken . PSA begint nu wel terug te stijgen , maar da’s een ander verhaal .

Nu heb ik van die prostaatoperatie nog altijd last . Urine in de blaas is onaangenaam , een halfvolle of volle blaas is pijnlijk en geeft pijn bij het plassen .Idem voor mijn darmen .Pijn straalt dan door naar beneden , tot in m’n aars en ballen .

Nu , het is allemaal best verdraagbaar , en ook niet altijd , dus het stoort mij eigenlijk niet zo erg .

Echter , je hebt kanker , je weet dat er vroeg of ( hopelijk ) laat kanker gerelateerde klachten gaan optreden , dus het maakt je toch allemaal wel wat aan het piekeren .

Nu hoor en lees ik dat uitzaaiingen in de lymfeklieren in principe geen pijnklachten geven .

Maar is dat zo , of wat voor ellende kan het eventueel toch geven

Het enige dat ik in de literatuur vind is dat er eventueel lymfeoedeem kan optreden .

Ik heb met mijn behandelend team best een goede verstandverhouding , maar hier krijg ik toch geen bevredigend antwoord op .

En het is zo dat ik in het begin van mijn ziekte een aantal keren onaangenaam verrast ben geweest , dat het uiteindelijk allemaal een stuk erger was dan eerst gezegd , dus aan nodeloze geruststellingen heb ik niets  en de opmerking " we zullen wel zien als het zover is " helpt ook al niet veel .

Gr , Willy

Antwoord

Beste Willy,

De onzekerheden bij kanker,  meer dan vervelend. En zeker als je behandelteam geen bevredigend antwoord kan geven.  Helaas kan dit vaak ook echt niet. Iedereen is anders en de kanker laat zich vaak slecht voorspellen.
Ook pijn is voor iedereen weer anders. En wordt behalve dat het beïnvloedt wordt door het lijf ook nog eens beïnvloedt door hoe we ons verder voelen. Als we ons mentaal sterk voelen kunnen we vaak meer verdragen.  Maar ja hoe sterk ben en blijf je bij een ziekte als kanker…
De emoties worden meestal zwaar op de proef gesteld.

Lymfemetastasen zelf geven meestal geen pijn, de lymfeklieren hebben in ons lijf flink wat ruimte om groter te worden. Denk eens aan een fikse verkoudheid of keelontsteking dan heb je flink opgezette klieren, maar daar voel je eigenlijk geen pijn van.  
als er druk ontstaat op omliggende weefsels dan zou er wel pijn kunnen ontstaan. Dit horen wij niet veel. 
Oedeem geeft zwelling  en dat kan wel pijnlijk zijn. Dit zal ook Afhankelijk zijn  van de plaats waar het oedeem zit. Oedeemtherapie kan hierbij mogelijk  helpen.

Of en wanneer je klachten krijgt is dus niet te voorspellen. Het is fijn dat je een goede verstandhouding hebt met je zorg team.  Durf je bij hen aan te geven hoe je je voelt?
De onzekerheden kunnen ze niet wegnemen. Meedenken met je zorgen kunnen ze wel.

Kan je iets met dit antwoord? 
Veel sterkte ,

Het Pijnteam.

 


 

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

De achterliggende vraag  was eigenlijk of die post-operatieve pijnen die ik heb effectief een gevolg zijn van de operatie , of dat ze toch op een of andere manier te linken zijn aan groeiende uitzaaiingen in de lymfeklieren .

En daar heb ik eigenlijk toch wel een geruststellend antwoord op gekregen .

gr ,willy

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46