Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Pijn bij zitten
Mijn man (77 jaar) heeft de diagnose primaire tumor onbekend. Al vanaf voor de diagnose heeft hij erge pijn bij het zitten. We hebben geen kussen kunnen vinden dat het zitten dragelijk maakt, dus ligt hij op de bank. Pijnmedicatie is inmiddels verhoogd naar Fentanyl 100+50 mg, plus 5-6x daags 2 paracetamol en oxycodon 5 mg. Maar we moeten wel naar het ziekenhuis voor vervanging van zijn katheter. Met de auto haast niet te doen, in het ziekenhuis een heel eind lopen wat niet meer gaat. Rolstoel geen optie vanwege het zitten. Volgens de ziektekostenverzekering moet de huisarts liggend vervoer aanvragen, de huisarts zegt dat we zelf maar een ligtaxi moeten regelen (maar zelfs dan blijft het probleem binnen het ziekenhuis) Hoe lossen we dit op? En is er een nog een optie voor betere pijnstilling?
De oncoloog gaf hem 2-6 maanden, inmiddels is dat ruim 5 maanden geleden. alvast bedankt voor uw luisterend oor.
Antwoord
Beste moedeloos,
Wat een ontzettend nare situatie voor u en uw man.
Hoewel het moeilijk is om van afstand met beperkte informatie een antwoord te geven. Willen we het wel proberen. Maar het eerste advies is ga alstublieft opnieuw in gesprek met de behandelaars.
In veel gevallen hebben patiënten een zogenoemde case manager in het ziekenhuis en/of een oncologie verpleegkundige van de thuiszorg. Dit zijn professionals die u bij dit soort situaties kunnen ondersteunen. Heeft u misschien ook zo iemand gesproken eerder in het ziekte traject waar u nog contact mee kunt opnemen?
Voor zover wij weten is het idd de huisarts of het ziekenhuis die een ligtaxi regelt, wanneer dat nodig is. En wordt u daarmee naar de plaats van bestemming gebracht. Dus dan hoeft uw man niet te lopen of in een rolstoel.
Ten aanzien van de pijn:
Heeft uw man enig effect van de oxycodon? Als we het goed begrijpen mag hij die gebruiken om de momenten dat de standaard pijnstillers niet voldoende effect hebben. Bij de dosering fentanyl die u beschrijft lijkt deze dosering oxycodon 5 mg , wat laag. Dus u kunt vragen aan de behandelaar of daar nog wat ruimte is om dit op te hogen.
Afhankelijk van de soort pijn is soms een NSAID (ontstekingremmende pijnstiller ) toch effectief.
Maar als er bijvoorbeeld sprake is van zenuwpijn dan zijn daar weer andere middelen voor.
Helaas kunnen we vanaf hier geen passend behandeladvies geven, daarvoor moet u echt in gesprek blijven met zijn behandelaar(s). Die hebben kennis van zijn situatie. En kunnen zo nodig met een pijnspecialist overleggen.
We hopen dat we het luisterend oor zijn geweest dat u zocht en dat we U een beetje hebben kunnen helpen.
Heel veel sterkte ,
het pijnteam