Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Steeds mmer pijn, steeds meer pijnstilling...
Sinds maart van dit jaar heb ik pijnklachten in mijn lies, huisartsencentrum hier heeft mij van het bekende kastje naar de ook overbekende muur gestuurd. 12 augustus controle door de radiotherapeutisch oncologie leverde mij een CT-scan op, op de ct scan was een metastase van 3,5 bij 2,5 te zien en moest er nog een pet-scan gemaakt worden om eventuele verdere uitzaaiingen op te sporen. Die waren er gelukkig niet maar om zeker te zijn van een metastase moest er toen nog een punctie gedaan worden. De tumor was ondertussen al 5 bij 3.2 cm en we wisten dat het een metastase is. Ik nam omdat ik last had van 2 knieën 4 x daags 1000 mg Paracetamol en 2x daags naproxen 500 mg. Van de oncoloog mocht ik 6x daags 5 mg kortwerkende oxycodon erbij nemen. Na een paar dagen belde ze hoe dat ging en omdat dat goed ging maar de pijn nog niet onder controle was gaf ze er nog 2x daags langwerkende Oxycodon bij, 10 mg. Een paar dagen later was de pijn weer niet te houden en mocht ik de langwerkende ophogen naar 15 mg. Maar ze vond het tijd om het pijnteam in te schakelen, die wilde mij zien maar omdat ik 200 km verderop woon, kreeg ik de vragen en advies online. Ik had/heb namelijk een doof gevoel in mijn lies, zelfs een brandend gevoel. Ondertussen was de Oxycodon opgevoerd naar 20 mg 2x daags en 20 mg 6 x daags kortwerkend. Het pijnteam adviseerde vanwege zenuwpijn pregabaline, om de 3 dagen op te voeren. Ik zit nu op 2x daags 150 mg pregabaline. Dit gaat nu zo'n week goed en nu wordt de zenuwpijn weer hevig. Van mijn knie naar mijn bil lies. Nu denk je waar blijft de behandeling. Ik krijg 12 oktober strepen op mijn buik en een paar dagen later begint de bestraling. Er is mij al verteld dat de pijn niet direct afneemt. Het volgende in de pijnstilling is Prednison. Ik vraag me af wat ik nu moet doen Prednison of meer van die oxicodon of pregabaline. Ik ben bang dat ik dan dag en nacht slaap.
Wat zouden jullie doen?
Antwoord
Beste Maria,
Wat ontzettend naar, wachten en onzekerheden. En als dan ook de pijnbehandeling nog niet het gewenste effect heeft. Helaas is het vaak zoeken welk middel het meest effectief is en de minste bij werkingen geeft. Pijn laat zich soms lastig sturen.
Medicatie ophogen kan en doen we zolang er een positief resultaat mee wordt gehaald. Als dat niet (meer) zo is dan wisselen we vaak van middel. Dit doen we ook als de bijwerkingen te heftig zijn. De een reageert beter op middel A dan op middel B.
Medicatie heeft ook eigenlijk altijd bijwerkingen, zoals jij de slaperigheid ervaart. Dit een bijwerking die we vaak tegenkomen bij opoïden (oxycodon /morfine enz) en ook bij middelen zoals pregabeline. MAAR wat we vaak ook horen is dat deze bijwerkingen vooral in de opstart periode en na ophogen het meest aanwezig zijn en daarna minder worden.
Prednison is een middel dat vaak rondom chemo en radiotherapie wordt gestart en daarna weer wordt afgebouwd. Van dit middel voelen mensen zich vaak juist wat meer opgepept. Uiteraard heeft het middel ook andere bijwerkingen.
Welke volgende stap voor jou het beste past, kun je het beste met je eigen pijnteam of behandelaar bespreken. Wij kennen je situatie onvoldoende om een passend advies te geven. Zij kunnen ook meedenken in niet medicamenteuze opties of eventuele lokale behandeling.
Is dit een antwoord waar je iets mee kunt?
Heel veel sterkte
Het pijnteam.
Dank je wel, ik heb contact gehad met mijn behandelaar ze zegt dat we met Betametason (of zoiets) gaan starten. Familie van prednison? Maar overlegt nog even met Het ZRTI omdat zij gaan bestralen.
Vriendelijke groet Maria
Veel sterkte, als je nog (nieuwe) vragen hebt we denken graag met je mee.
met vriendelijke groet
het Pijnteam