Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Bron onbekend
Dag,
Ik lees hier dat mensen waarbij de bron onbekend is soms een slechtere prognose hebben. Ik had hersenmetastasen van een melanoom, NRAS-mutatie, en de bron is bij mij niet gevonden. Tegen mij werd gezegd dat het kan zijn dat ms mijn immuunsysteem wel zo sterk was om het melanoom op te ruimen maar dat het kwaad v d uitzaaiingen al geschied was en dat niet op kon ruimen. Dat het positief kon zijn omdat ik dan ws al een best sterk immuunsysteem zou hebben?
1 dubbele immuumtherapie kuur heeft bij mij de metastasen opgeruimd en dat gaat tot nu toe goed.
Ik heb ook wel eens gelezen dat bij 20% geen bron gevonden wordt. En dat dat niet ongunstig hoeft te zijn?
Antwoord
Beste HK Bisschop,
Allereerst ben ik ZEER blij te horen dat het goed gaat met u. Wat ontzettend fijn dat u met 1 dubbele kuur immuuntherapie al zoveel resultaat heeft.
Het komt inderdaad vaker voor dat een primaire tumor niet gevonden kan worden. Per week krijgen er in Nederland ca 25 mensen de diagnose PTO. Er zijn verschillende theorieën over waarom de bron niet gevonden kan worden. Één van deze theorieën is dat het immuunsysteem de primaire tumor heeft op kunnen ruimen. Echter, uitzaaiingen ontspringen deze dans waarschijnlijk doordat ze qua karakteristieken anders zijn dan de bron waarvan ze afstammen. In dat geval kan het immuunsysteem met behulp van een extra zetje in de goede richting (immuuntherapie) uitkomst bieden.
In uw geval geven de uitzaaiingen aanleiding, op basis van de karakteristieken (morfologie), dat het een melanoom betreft. De bron van de uitzaaiingen bepaald namelijk welke behandelingen er beschikbaar zijn. Bij u is er een groot vermoeden van een melanoom, waardoor alle medicatie/behandelingen voor een melanoom aan u gegeven kunnen worden door uw zorgverlener. Dit betekend dat er voor u meer behandelmogelijkheden zijn dan voor patiënten waarbij er geen vermoeden is van de oorspronkelijke bron en dat de prognose voor u dus ook beter is. Voor patiënten waarbij er geen bron of vermoeden van een bron is, kan de zorgverlener vaak alleen een algemene chemokuur voorschrijven.
Het hebben van een goed immuunsysteem is natuurlijk altijd zeer waardevol. Een fitte patiënt verdraagt nu eenmaal meer qua medicatie/behandelingen. Maar een goed immuunsysteem kan ook in een soort "overdrive" gaan... met andere woorden een allergische reactie geven op bijvoorbeeld medicatie/behandeling. Dit kan met betrekking tot een behandeling ook lastig zijn, dit noemen ze dan ook wel bijwerkingen van de behandeling. Zorgverleners zijn hier dan ook alert op. En in geval van ernstige bijwerkingen zijn er vaak nog goede alternatieven qua medicatie/behandeling.
Ik hoor graag of ik hiermee uw vraag heb beantwoord,
Met vriendelijke groet,
Caroline Loef
Als u meer algemene informatie wilt over PTO in Nederland, dan zou u hier eens kunnen kijken: https://www.iknl.nl/nieuws/2020/tumor-onbekend-%E2%80%93-landelijke-sam….
Tevens is er een actieve groep mensen in Nederland die zich inzetten voor patienten met de diagnose PTO. Wanneer u hiervan meer wilt weten, u vindt ze op: https://www.missietumoronbekend.nl/
Heel erg bedankt voor deze uitgebreide en duidelijke reactie.
Beste HK Bisschop,
Graag gedaan hoor. Mochten er nog vragen zijn, dan hoor ik die graag.
MvG,
Caroline Loef