Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Cellen voor de biopt zijn dood wanneer zij in het lab aankomen
Er zijn bij mijn moeder tumoren in haar onderbuik gevonden. Om een gerichte chemotherapie te kunnen starten moeten ze er eerst achter komen waar de tumoren vandaan komen om de juiste cel aan te kunnen pakken (de primaire tumor) Dit hebben ze gedaan aan de hand van een biopt. Echter groeien de tumoren zo snel dat de cellen die onderzocht moeten worden tijdens de biopt, dood zijn wanneer zij in het lab terechtkomen. Er is daarom nog een 3e biopt uitgevoerd, maar de arts geeft aan dat als deze cellen weer dood zullen zijn, zij er niet achter kunnen komen waar de kanker vandaan komt en daarom niets meer voor mijn moeder kunnen betekenen. Ik vroeg mij daarom af of er nog andere manieren zijn om erachter te komen waar de kanker vandaan komt? Of dat er andere behandelmethodes zijn om de tumoren te bestrijden? Ik kan mij niet voorstellen dat ze niks meer voor haar kunnen betekenen als een biopt 2 keer niet is gelukt.
Met vriendelijke groet,
Joelle
Antwoord
Beste Joelle,
Een nare en lastige situatie. U kunt vragen aan de behandeled dokter van moeder of het zinvol is moeder te verwijzen naar een PTO centrum alwaar beoordeeld wordt of het nuttig en mogelijk is biopten te doen voor DNA onderzoek. Als dit onderzoek lukt, en helaas is dat niet altijd het geval, dan wordt bij ongeveer 2/3 mensen aanwijzingen gevonden wat de primaire bron van de ziekte is (primaire tumor).
U kunt de de behandelend dokter eventueel wijzen op de website van CUPP-NL.
PTO centra in NL zijn alle academische centra en het NKI-AVL.
Veel succes en sterke