Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
dna/ pto testen
.
Antwoord
Beste "voormijnpaps",
Dank voor uw berichtje... en zoals ik het begrijp zijn er bij uw vader uitzaaiingen van een tumor gevonden in de lever, zonder dat bekend is wat de bron is van deze uitzaaiing. Ik zal daarom mijn antwoord ook zo formuleren.
In Nederland is de bron van de uitzaaiingen bepalend voor de behandeling. De medicatie is gelabeld op basis van de bron, en is dus niet vrij inzetbaar. In andere woorden, een medicijn/therapie voor borstkanker mag niet ingezet worden bij prostaatkanker, immers het medicament is slechts goedgekeurd voor gebruik bij borstkanker.
Wanneer de bron dus niet gevonden kan worden, dan staat de zorgprofessional ook met zijn rug tegen de muur. Zo maar een behandeling starten kan niet... die is waarschijnlijk niet effectief en de patient kan zelfs meer gezondheidsschade/zieker worden maakt dan dat hij/zij als is.
Wat wel kan is behandeling in studie verband. Sinds april dit jaar word DNA onderzoek (whole genome sequencing, WGS) vergoed vanuit het basispakket mits andere diagnostiek niet heeft geleid tot de bron en behandelopties voor de patient. Nu weet ik niet waar uw vader woont, maar in het AvL/NKI is sinds mei een polikliniek geopend, speciaal voor patienten waarbij de bron van de kanker niet gevonden kan worden. Wanneer her-analyse door het AvL van reeds afgenomen materiaal ook geen extra duidelijkheid geeft, dan kunnen zij materiaal insturen voor WGS. In ongeveer 68% van de patienten wordt er een mogelijke bron van de uitzaaiingen gevonden. Dit betekend dat er dan dus behandelmogelijkheden zijn binnen de bestaande wet- en regelgeving, en wanneer deze er niet is maar er wel behandel "targets" gevonden worden (bijvoorbeeld mutaties in het DNA), dan zal er bekeken worden of uw vader binnen de DRUP/CUPSICO studie tumor gericht behandeld kan worden.
Samengevat, de PTO polikliniek van het AvL zal uw vader kunnen herbeoordelen op basis van reeds eerder afgenomen weefsel (niet opnieuw biopteren). Wanneer er dan alsnog geen duidelijkheid is over de bron van de uitzaaiingen, kan er WGS aangevraagd worden. Hiervoor zal wel opnieuw een biopt afgenomen moeten worden (voor deze techniek is vers materiaal nodig). WGS is de enige optie momenteel om achter de bron of mutaties te komen waarvoor of een reguliere behandeling bestaat of behandeling in studie verband gegeven kan worden, bijvoorbeeld de DRUP of CUPISCO studie.
Ik hoop dat ik uw vraag heb kunnen beantwoorden. Mocht u nog meer vragen hebben of zijn er extra vragen bijgekomen naar aanleiding van mijn antwoord, stel ze mij gerust.
Met vriendelijke groet,
Caroline Loef
NB. Uw vader kan verzoeken bij de huisarts of behandelend arts in het ziekenhuis om door te verwijzen naar het AvL. Voor extra informatie zie ook deze website: https://www.avl.nl/voorbereiding-afspraak/afdelingen-en-centra/poliklin…