Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Geen uitsluitsel/ gevoel tijd dringt
Beste meneer/ mevrouw,
Sinds enkele weken ervaar ik toenemende aanhoudende klachten mbt bovenbuik.
De klachten bestaan uit pijn onder linker ribbenboog ( stekend) misselijkheid, braakneigingen ( een aantal keren maar nu weer weg) slikklachten ( ook niet altijd), veranderde ontlasting ( vettig en alleen met macrogol op te wekken en dan dun van consistentie), vol/ opgeblazen gevoel, jeuk, vermoeid, verhoogde hartslag, winderigheid/ boeren, maar ook pijnlijke heupen/ knieën ( botpijn?)soms hoofdpijn, algehele malaise, soms pijn in rug/ schouder, minder plassen. Ook had ik maagzuur/ zuurbranden maar dit is weer verdwenen. Al met al voor mij zeer verontrustende signalen. Ik ben in de afgelopen 3 weken meerdere keren ( zeker 5x naar de HA geweest en heb de HA 2 x telefonisch gesproken en de poh wel 10x aan de lijn gehad. De HA nam mij niet erg serieus en gooit het op psychische klachten. Ik voel wat ik voel en dat het niet goed is! Op mijn uitdrukkelijke verzoek is er ( 2 weken geleden) een ( helaas beperkt) bloedonderzoek gedaan met o.a lipase waarde van 30. De aslat/ alat / hemoglobine/ leucocyten, glucose, gamma gt,/ trombocyten, mcv/ natrium/ kalium/ kreatine, cpr/ tsh waarde gemeten ( binnen de grenzen) alleen de hematokriet waarde was 1/10e verhoogd ( volgens poh en hap niet erg.
N.a.v. deze uitslag wilde de HA eigenlijk niet verder zoeken maar op mijn uitdrukkelijke verzoek is er een echo bovenbuik en ct abdomen gemaakt met avk protocol. Uit beide onderzoeken geen enkele bevinding. Voor de HA was het nu wel klaar qua onderzoeken want zo stelt hij: et kan niks zijn met deze uitslagen. Mijn klachten houden echter onverminderd aan en worden ook erger. Nu gisteren weer naar de HA geweest en met de godsgratie een verwijzing naar internist gehad. De ct is voor hem leidend ( en dit al vaker vernomen van ervaringsdeskundige). Mijn vraag is hoe kan er niets op ct/ echo gevonden worden terwijl ik deze klachten heb? Mijn klachten zitten absoluut niet tussen de oren.
Kan alleen een petscan nog uitsluitsel geven?
Mvr gr,
S.
Antwoord
Beste S,
Helaas kunnen we lang niet alle klachten goed verklaren. Het feit dat er geen (zichtbare) afwijkingen zijn gevonden bij het bloed onderzoek en de CT/echografie maakt de kans dat er ernstige zaken aan de hand zijn kleiner maar niet helemaal 0.
Bij PTO vinden we inderdaad de primaire tumor niet, maar zien we wel (vaak veel) uitzaaiingen. Omdat bij u geen uitzaaiingen gevonden zijn heeft u nu geen PTO.
Laat u goed nakijken bij de internist en horen wat hij/zij ervan vindt. Meestal is een PETCT niet nodig of zinvol.
Heel veel succes bij het verdere onderzoek en ik hoop dat u snel van uw klachten af bent.