Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Hersenmetastase met PTO

Beste,


Bij mijn vader van 75 jaar is 6 weken geleden op ons verzoek hersenscan gedaan, hierop zijn 2 hersenmetastases gevonden met primaire tumor onbekend. Na ct/mri/pet ct scan en enkele biopten in de maag/lymfe blijft de primaire tumor onbekend. Op aandringen van ons is een biopsie (uiteindelijk een craniotomie) van 1 van de hersenmetastase gedaan en is de PA uitslag een neuro edocrien carcinoom (hoogstwaarschijnlijk kleincellige) met primaire tumor onbekend.  We zijn al 6 weken verder met onderzoeken en het gaat allemaal erg langzaam en we komen niet heel veel verder bij de artsen. 

Ze geven aan dat een eventuele chemotherapie met Carboplatin-Etoposide erg zwaar is en daarnaast de hersenmetastase niet zal bereiken? 

Nu las ik dat een gallium-68/DOTATE scan eventueel nog zou kunnen helpen om de primaire tumor te achterhalen? 

Graag hoor ik wat we nog kunnen doen? wat er nog mogelijk is om de PTO te kunnen achterhalen of welke behandelingen kunnen eventueel al ingezet worden gezien de mogelijke/hoogstwaarschijnlijke aggresiviteit van de tumor. 

Hoor graag van jullie. Alvast dank!

Antwoord

Beste familie, 

Ontzettend naar van de diagnose die bij vader recent gesteld is. 

Bij een neuro-endocrien carcinoom van onbekende origine, is de genoemde chemotherapie inderdaad een mogelijke optie, mits de conditie van een patiënt dat toelaat en er een wens tot behandeling is. Deze combinatie chemotherapie heeft een palliatieve intentie. De onzekerheid aangaande de te behalen effecten op de metastasen in de hersenen is echter onzeker. 

Het is een optie om te vragen of vader verwezen kan worden naar een PTO expertise centra in NL (een van de academische ziekenhuizen of het AVL-NKI). Daar kan dan meegedacht worden over mogelijkheden.

De gallium-68/DOTATE scan heeft geen meerwaarde tov van de FDG-PET scan, die reeds verricht is. 

Veel succes en sterkte!

Laatst bewerkt: 31/05/2024 - 11:58

Beste Debbie,

Hartelijk dank voor uw reactie.Helaas is tot op heden nog geen Primaire tumor gevonden en heb ook niet het idee dat de artsen proactief ernaar opzoek zijn   Ze willen nu de hersenmetastase stereotactisch gaan bestralen en verder voor het lichaam is er geen plan gezien er gezegd wordt dat ze niets kunnen vinden. Het is immers in het lichaam begonnen en ik neem aan dat je lichaam dan niet opeens kankervrij is ook al is er niets zichtbaar op de scans. 
Hoe belangrijk is het hierbij om de primaire tumor te ontdekken? Of maakt dit voor de behandeling weinig uit gezien uit het PA weefsel een NEC is geconstateerd. . Ik zal proberen om een verwijzing te krijgen voor een PTO kenniscentrum. Zou mijn vader nu beter op zijn plek zijn bij een NET/NEC of PTO centrum? 
Heeft u verder nog advies wat we zouden kunnen doen? Wellicht wga analyse? Maar weet niet of het biopt op de juiste manier opgeslagen is. Zou liquor onderzoek nog een optie zijn om de primaire tumor proberen te achterhalen? 

Alvast vriendelijk bedankt

Laatst bewerkt: 09/06/2024 - 21:28

Beste familie, 

Als de radiotherapeut inschat (o.b.v. grote, lokalisatie) van de hersenlokalisaties dat stereotactische bestraling een optie is, dan is dit een te overwegen optie. Dit is iets wat wij overigens typisch in een multidisciplinaire setting bespreken en besluiten. Dat is mogelijk ook zo gedaan in het geval van vader. 

Dan is het achterhalen van de primaire tumor in zeker zin niet relevant. Dat zou ook gelden bij chemotherapie. Omdat er geen zichtbare ziekte buiten de hersenen is, is het besluit geen chemotherapie te geven maar te gaan voor maximale lokale behandeling, te verdedigen. 

Als het hersenweefsel vers ingevroren is, dan is het in te sturen voor whole genome sequencing. Wsl is dit niet zo gedaan. Maar tegelijkertijd de vraag is of dit consequenties zou hebben? Als het effect van de SRT goed is, met langdurige controle van de ziekte, zonder activiteit buiten de hersenen, dan is dat op zichzelf heel veel waard.

Er is nog geen liquid biopsy route beschikbaar voor ontrafelen van de primaire origine van de ziekte. 

Hartelijke groetjes

 

Laatst bewerkt: 10/06/2024 - 17:26

Beste Debbie,


Heel erg bedankt voor je snelle en uitgebreid antwoord. Heel fijn dat dit kan gezien we toch met veel vragen zitten. 
Begrijp ik het goed dat gezien er tot op heden geen primaire tumor of andere tumoren in zijn lichaam zijn gevonden er dan ook geen systeembehandeling (chemo/immuun)  gestart wordt?

Er was nog wel een vergrote klier in zijn lichaam die ook aankleurde op de Pet scan maar hebben hiervan geen biopt genomen (  ik denk vanwege de ligging en diepte) 

Adviseer je om alsnog een afspraak te plannen bij een PTO kenniscentrum ?Of het Net/Nec centrum? Want hoe belangrijk is het om nu nog de primaire tumor te achterhalen? 

Ze willen gaan bestralen met de hyperARc. Ben jij hier bekend mee? En zit hier veel verschil in qua behandelen met bijv de MR linac (lees hier veel over) 

Nogmaals hartelijk dank voor het delen van je informatie. 

Laatst bewerkt: 11/06/2024 - 12:01

Goedemorgen, 

Dan zou ik nu inderdaad te focussen op behandeling met de SRT en daarna de situatie (inclusief de genoemde klier) op te volgen met scans. Verwijzing naar PTO / NEC centrum nu niet bijdragend. Mogelijk wel in de toekomst mocht er weer nieuwe ziekte activiteit komen tijdens follow-up. Dan zou ik daar wel laagdrempelig naar vragen bij de behandelaar van vader. Overleg met ONC Erasmus is dan mogelijk (= zowel PTO als NET/NEC centrum). 

T.a.v. de gekozen radiotherapie kan ik geen uitspraak doen daar ik geen radiotherapeut ben.

Sterkte en veel succes!

Laatst bewerkt: 12/06/2024 - 09:19