Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Pto en uitzaaiingen hersenvlies en ruggenmerg.
Goedenavond,
Onze vader van net 63 jaar oud heeft PTO met uitzaaiingen in het ruggenmerg en hersenvlies. Hiererdoor loopt de hersendruk om de zoveel tijd op en moet er weer een ruggenprik gegeven worden om het te ontlasten. We merken dat er geen vooruitgang zit in de onderzoeken. Ze kunne niet achterhalen waar de primaire tumor zit. Ze willen nu kijken of ze in de laagste wervel een bioptie kunnen nemen, zodat er hopelijk ut kan komen wat voor soort kanker het is. Er wordt ook overlegd of er een drain kan worden aangelegd in het hoofd, zodat er niet zo vaak een ruggenprik gegeven hoeft te worden.
Eigenlijk zitten wij met onze handen in het haar, Onze vader is nog fit en vitaal, organen zijn verder schoon, maar toch voelt het alsof Onze vader wordt opgegeven, want de prognose is al uitgesproken dat hij ondanks behandeling nog maar maanden heeft. Persoonlijk vind ik dit nogal snel en hard gezegd.
Heeft u nog tips waar wij heen kunnen of wat wij kunnen doen?
Alvast bedankt.
Antwoord
Beste Sanne,
Wat een ontzettend verdrietige situatie.
Helaas is de situatie ook ingewikkeld. Met het verkrijgen van weefsel door middel van een biopt kan mogelijk gevonden worden wat de primaire origine van de tumor is. Maar het klinkt alsof dit niet een gemakkelijke procedure zal zijn. Helaas moet ook rekening gehouden worden met, naast dat een biopt soms niet mogelijk, ook technisch kan mislukken.
Mijn advies is om bij de behandelend arts aan te geven, dat indien plan inderdaad is een biopt te doen;
of als dit niet via eigen centrum kan, te overleggen met een PTO centrum (PTO staat voor Primaire Tumor Onbekend) (dit zijn alle academische centra en het NKI-AVL)
Helaas kan ook DNA onderzoek mislukken. Omdat er geen of te weinig tumorcellen in het biopt zitten bijvoorbeeld. Ook kan het zo zijn dat het antwoord ' wat de primaire tumor is' niet te achterhalen is vanuit het DNA van de tumor.
Wat ik nu niet weet is of er wel/niet al bewijs is verkregen van kankercellen. Vanuit het hersenvocht wellicht? En hoe die kankercellen er onder de microscoop uitzien.
Er kan ook overlegd worden met PTO centrum of vader in aanmerking komt voor de FAPIFORCUP studie (Rotterdam, Groningen). Daarbij wordt een FAPI-PET-scan gemaakt maar een voorwaarde is wel dat het nieuwe biopt uit de wervel lukt, dat daar kankercellen inzitten en dat de primaire origine van de kanker onbekend blijft o.b.v. nieuwe biopt.
Tenslotte, hoe ontzettend verdrietig het ook is, het is wel het meest eerlijk om aan te geven dat de door de behandeld arts ingeschatte prognose inderdaad beperkt is. We weten dat bij kanker in ruggenmerg/hersenvlies, of de primaire origine nu wel of niet bekend is, de overleving helaas maar kort is.
Ontzettend veel sterke!
Bedankt voor het antwoord. Is protonen therapie nog iets om te proberen als second opinion in het UMCG?
Daar kan ik helaas geen goede uitspraak over doen, wat is mede afhankelijk van uitgebreidheid en lokalisaties van de ziekte, en daarnaast is protonen RT ook niet zonder minder beschikbaar.
Bedankt voor de reactie.
Er zijn verschillende keren hersenvocht afgenomen dmv ruggenprik en opgestuurd naar het erasmus en is bekeken door een patholoog. Het is lastig, want het ene moment vinden ze kankercellen, het andere moment niet. Ze konden wel zien dat het geen lymfoon type kankercel is.
Wat ze nu gaan doen: volgende week gaan ze een biopt nemen van 1 van de onderste wervels van mijn vader en hopen ze daarmee duidelijk te krijgen wat voor soort kanker het is, zodat er hopelijk nog een behandeling kan starten.
Ondertussen is duidelijk geworden dat het een glioblastoom 4 betreft, welke zich helaas atypisch heeft geuit in hersenen, hersenvliezen en ruggenmerg.
We zijn de laatste fase in gegaan.
Dank voor de terugkoppeling. Ontzettend veel sterkte gewenst!