Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
PTO of toch een labfout
Mijn moeder (75 jaar) is afgelopen eind juni gediagnosticeerd met PTO. Ze was toen erg ziek, maar is vrij snel daarna flink hersteld. Sterker nog de hele zomer is haar herstel doorgepakt en ze is, op een klein beetje energieverlies, de oude. Best bizar bij zo een heftige diagnose. In een gesprek met onze arts (11 juli) besprak hij met ons een scenario- hij noemde het het roze bril scenario-. Daarin zou het kunnen dat de uitzaaiingen ( in het longvocht) uit de longen geen kankercellen zijn geweest maar 'verwilderde cellen' van de heftige infecties die hebben plaatsgevonden. En die kunnen erg lijken op kankeruitzaaiingen. Dat zou dan tevens de oorzaak zijn van het niet vinden van de brontumor. Hij schetste echter dat de kans hierop heel klein is en dat we het niet als scenario mee moesten wegen.
Nu het zo goed gaat met ons mam en er opnieuw een scan was (eind aug) waarop niets te vinden is, speelt het scenario steeds vaker door ons hoofd. Het is bizar om heen en weer geslingerd te worden tussen PTO (met alle bijbehorende trieste scenario's) en het - 'er is niets aan de hand'- scenario.
Onze vraag: weten jullie of dit bij PTO patiënten vaker aan de orde is? Zijn er gevallen bij jullie bekend waar dit speelt- speelde....we zoeken wat houvast in deze superachtbaan.....wat raden jullie ons aan?
Overigens geloven ons mam en ik inmiddels in het roze bril scenario- dat maakt het leven in het hier en nu een stuk mooier, leuker en fijner✨️
Antwoord
Beste Mw, Mr,
Allereerst uiteraard ontzettend fijn dat het goed gaat met uw moeder!
Het is echter heel lastig om hier een uitspraak te doen.
Cellen worden onder de microscoop beoordeeld op hoe ze eruitzien en hoe ze in relatie tot elkaar en andere cellen liggen, en er worden kleuringen gedaan. Het is nu uit het het verhaal niet op te maken op basis waarvan destijds gezegd is dat er sprake zou zijn van kankercellen. Als de patholoog heeft uitgesproken dat er mogelijk, en dus niet zeker, sprake zou kunnen zijn van kankercellen, dan is er een kans dat het uiterlijk van de cellen dusdanig was dit dit kankercellen deed vermoeden maar dat het het niet geweest is. Of de uitspraak van de patholoog zo geweest is, weet ik niet. U zou nog een keer te rade kunnen gaan bij de behandelend arts.
Vriendelijke groeten