Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Remissie of palliatief of valt remissie onder palliatief
Na fase 3 melanoomkanker pto in 2017, fase 4 (uitzaaiing in darmen en lever) combi immunotherapie en alleen nivolumab ben ik in 2019 uiteindelijk geopereerd in 2019 omdat de immunotherapie niet meer aansloeg. Ik ben Braf negatief. Tot nu toe ben ik tot verbazing van mijn chirurg en oncoloog nog altijd schoon. Volgens mijn oncoloog word ik mijn verdere leven opgevolgd en krijg momenteel om de 4 maanden bloedonderzoek en een ct- scan. Op mijn verslag staat dat de ziekte niet evolutief is. Het gaat dus nu goed. Alleen heb ik het gevoel in een permanente coronatijd te leven als en begrensde wagen. Ik kan vanalles maar binnen meer grenzen en niet na elkaar.
In Vlaanderen is er een "Palliatief debat" bezig dat uitgaat van KOTK. Ik heb het gevoel dat er een groeiende groep zoal ik " in remissie" is. Wij zijn niet ziek maar ook niet genezen. Hebben wij een plek onder palliatief?
Antwoord
Beste Leen1,
Fijn dat u de kanker niet actief is. De vraag die je hebt is niet zo makkelijk te beantwoorden. Er is zeker een groep mensen die kanker hebben waarbij de ziekte stabiel of geremd is. Dat zijn mensen die niet genezen van kanker maar langere tijd leven met kanker. De palliatieve fase begint op het moment dat duidelijk wordt dat je niet meer beter kunt worden. De palliatieve fase kan kort of lang duren: van dagen tot enkele maanden of jaren. In de palliatieve fase kan men palliatieve zorg nodig hebben. Die zorg is gericht op het ondersteuning op lichamelijk, psychisch, sociaal en levensovertuiging. De palliatieve zorg kan jaren duren. Daarnaast kunnen er ook palliatieve behandelingen nodig zijn. Gericht op het remmen van de ziekte of het verminderen van klachten. Palliatieve behandelingen zijn niet gericht op genezing. Remissie gaat ook over een situatie waarbij de toestand van iemand met kanker tijdelijk verbetert. Voor de groep mensen waar u toe behoort komt wel steeds meer aandacht. Mensen leven tegenwoordig vaak langdurig met kanker. Dat betekent soms helaas ook dat men langer met de gevolgen van kanker moet leven. Misschien is dit rapport Organisatie van oncologische zorg voor mensen die met en na kanker iets voor u om te lezen.
Vriendelijke groet, voorlichters kanker.nl infolijn
Bedankt om door te sturen. Ik las het met veel interesse.