Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Waarom geen goede begeleiding PTO
Wat Watik niet begrijp is waarom mijn moeder niet goed begeleid word. De een zegt dit de ander het tegenovergestelde. Mijn moeder word niet gebeld als ze een afspraak heeft. Ze krijgt geen psychische hulp of onder steuning. Waarom krijgt ze niet gewoon een chemo als de kanker toch overal zit. De chemo komt toch ook overal. Waarom word er gewoon al vanaf half oktober niks gedaan. Alleen maar onderzoeken en de kanker groeit gewoon door! Mijn moeder is op ze valt af, verliest bloed, heeft een longembolie gehad, een herseninfarct en vanaf haar schouder tot aan haar buik uitzaaiingen en vergrote lymfeklieren en niemand doet iets....slopend en onmenselijk dit. Ben boos, verdrietig en voel me zo machteloos 😪
Antwoord
Beste Vanessa,
Ik snap de frustratie en de boosheid, dit is precies waarom ik me ben in gaan zetten voor patienten met de diagnose PTO (Primaire Tumor Onbekend). Iedere week krijgen 25 patienten in Nederland deze "diagnose"... het is dus iets wat zeker niet zeldzaam is.
Maar helaas is een chemo niet zomaar een chemo... Er zijn veel verschillende soorten die allemaal een andere werking hebben. Dus zomaar chemotherapie geven, dat gaat helaas niet. Daarbij zijn deze kuren super zwaar, stoppen celdeling van alle cellen in het lichaam (niet alleen kankercellen) waardoor het middel vaak ernstige gevolgen heeft voor de patient en zelfs de dood kan bespoedigen. Chemotherapie kan ook longembolieen en herseninfracten veroorzaken, zeker wanneer de patient daar al gevoelig voor is. Als ik het verhaal van uw moeder lees, zoals u schetst, is haar situatie al zo zorgelijk dat ze een chemotherapie waarschijnlijk niet aan zal kunnen.
Wat ik me afvraag, als ik uw verhaal lees, of u de slechte communicatie van het ziekenhuis ook heeft aangegeven in het ziekenhuis... zonder te weten welk ziekenhuis dit is. Daarnaast, is er een second opinion gedaan bij een ander ziekenhuis? En bent u op de hoogte van het feit dat het AvL, maar binnenkort ook andere ziekenhuizen in Nedederland, een PTO polikliniek hebben waar er meer mogelijk is wanneer de oorzaak van de uitzaaiingen niet gevonden kunnen worden.
Wellicht, als dit nog mogelijk is voor uw moeder, zijn daar nog opties. U kunt de PTO poli van het AvL vinden op: https://www.avl.nl/voorbereiding-afspraak/afdelingen-en-centra/poliklin…;
Zij zijn in Nederland momenteel (naast ErasmusMC) het verste in hun kennis, kunde en begeleiding van patienten met PTO.
Verder is er een stichting in Nederland die patienten en naasten bijstaan in hun zoektocht naar informatie over PTO. Het is echt de moeite waard om met hen contact op te nemen. Zij hebben zelf ook iemand in hun directe omgeving verloren aan PTO, en kennen/herkennen de boosheid/frustratie ook als geen ander. Via de gezamelijke missie (waar ik ook onderdeel van ben) kunt u met hen contact opnemen... zie website: https://steunmissietumoronbekend.nl
Bij Missie Tumor Onbekend is ook expertise aanwezig ten aanzien van psychosociale ondersteuning en palliatieve zorg. Wellicht kunnen zij u daar ook in helpen om bij de juiste personen terrecht te komen (wanneer u hen het ziekenhuis noemt).
Ik hoop dat ik u toch via deze weg van wat extra informatie/ondersteuning heb kunnen voorzien. Mochten er nog vragen zijn ... of als u gewoon hierover wilt praten, dan mag u altijd eventjes contact zoeken met me. Ik denk graag met u mee.
Heel veel sterkte,
Caroline Loef
Sorry dat ik niet meer gereageerd heb. Ben even emotioneel een wrak geweest. En inmiddels is mijn moeder alweer een half jaar overleden. Mijn dochtertje ging het ook niet goed mee in die tijd...nu gelukkig wel. Had je reactie nog wel gelezen. Bedankt nog daarvoor! Je kent mij ook heb je dochter V... op het kdv gehad 😉 Heb het nog steeds zwaar met het verlies van mijn moeder. Gewoon die 🤬 ziekte en de manier waarop ze is overleden. De onzekerheid en slechte begeleiding. Heb nog wel gesprekken gehad met de artsen en meer uitleg gekregen. Je leefd op dat moment in een soort fil een nachtmerrie. Onwijs goed dat je, je hiervoor inzet en fijn ook dat je dat filmpje heb gemaakt. Heb hem ook maar veel mensen doorgestuurd omdat je uitleg heel duidelijk is👍 nogmaals bedankt! Groetjes Vanessa