Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Advies gevraagd over hoe te handelen
Nadat een paar mensen in onze familie en kennissenkring prostaatkanker hadden gekregen en wij hoorden dat dit de meestvoorkomende doodsoorzaak is voor mannen boven bepaalde leeftijd ben ik (op mijn verzoek) een paar jaar preventief gecontroleerd op psa waarde.
Op een gegeven moment begon de psa-waarde te stijgen en heeft mijn uroloog uiteindelijk te laat ingegrepen waardoor nu blijkt, nadat de prostaat is verwijderd en ik een maand lang dagelijks bestraald ben, dat de kanker is uitgezaaid en de psa-waarde weer langzaam oploopt.
Achteraf gezien was ik ten onrechte te goed van vertrouwen in de uroloog en ben ik al eerder gewaarschuwd door de regieverpleegkundige over de mogelijkheid om eerder de prostaat te verwijderen.
Ik verwijt de uroloog niet alleen dat hij te laat heeft ingegrepen maar ook vooral dat hij geen informatie wilde geven over kanspercentages t.a.v. mogelijke keuzes voor behandelingen. Daar is hij blijkbaar principieel tegen en wij (mijn vrouw en ik) begrijpen niet waarom, vooral niet als wij daar specifiek naar vragen.
Als ik achteraf gezien deze informatie wel had gehad denk ik andere keuzes gemaakt te hebben en had ik (zoals de regieverpleegkundige aangaf) eerder de prostaat laten verwijderen.
Kortom, in mijn beleving is mijn uroloog verantwoordelijk voor de uitzaaiing, hij had eerder moeten ingrijpen en/of mij beter moeten informeren.
Ik neem het mezelf erg kwalijk dat ik mijn leven in handen heb gegeven van deze (voor mij vreemde maar vriendelijke) man, ik had de regie in eigen beheer moeten houden. Deze fout - zo zie ik het - kost me waarschijnlijk 15 tot 20 jaar van mijn leven.
Na kleinere stapjes daarvoor steeg de psa waarde de laatste keer van 0,17 naar 0,25, waarna ik (op 11 nov.) een PET-CT scan heb gehad waar nog niets op te zien is. Mijn uroloog adviseert verder af te wachten totdat de psa-waarde verder is gestegen totdat er wel iets op de scan te zien is en dan pas in te grijpen.
Nu wil ik graag weten wat ik het beste kan doen in deze situatie als het belangrijkste voor mij is om zo lang mogelijk te blijven leven.
In de eerste plaats t.a.v. de mogelijkheid voor een andere uroloog waar ik mijn verhaal kwijt kan en die mij wel de mogelijkheid geeft om mee te denken over verdere behandelingen door mij te informeren over kans-percentages t.a.v. mogelijke behandelingen.
Wij zien van de ene kant wel als een boom op tegen een confrontatie met de uroloog, maar vinden van de andere kant dat hij hier wel op aangesproken moet worden, vooral om te voorkomen dat hij deze inschattingsfout vaker gaat maken en meer mensen de dupe worden.
Verder vraag ik me af of het bijvoorbeeld niet beter is om z.s.m. met een hormonale therapie te beginnen.
Wij hopen op een advies hoe we e.e.a. het beste kunnen aanpakken.
Antwoord
Beste Mijnheer, het is een intensief en emotioneel gebeuren wat u doormaakt. Ik denk dat uw gedachte een andere uroloog te zoeken waarin u weer vertrouwen kunt krijgen goed is. Dan kunt u ook de voorvallen doorspreken en de details overleggen. De meeste ziekenhuizen hebben een patientencommissie waarmee u ook kunt bespreken om gezamenlijk met uw eerste uroloog te spreken, zodat u niet alleen hoeft te gaan. Met uw volgende uroloog kunt u ook de hormoontherapie doornemen en besluiten of dit momenteel aangewezen is.
Veel sterkte, vriendelijke groeten, Chris Bangma