Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Behandeling na teruggekeerde prostaatkanker
Geachte dr Bangma,
In 2019, na de diagnose prostaatkanker GS 4+4=8 + botmetastase heb ik radiotherapie gehad op de prostaat (20x) en op de metastase (cyberknife 2x) en direct 150 mmg bicalutamide /dag. De psa was bij begin van de behandeling 19,1. Na 3 maanden gezakt naar 0,65 en na 18 maanden, in febr. 2021 was deze 0,05. Toen, in overleg met radiotherapeut,gestopt met bicalutamide, al gaf deze wel een waarschuwing af. Inmiddels loopt de psa op. Okt 2021 (psa 1,32) een PET scan ingepland (uitgevoerd 3dec.) waarop geen tumoractiviteiten zichtbaar. Januari 2022 psa 2,46, maart 3,56. Weer een PET scan; nu alleen stapeling in /bij de prostaat, elders geen activiteit. De snelle stijging van psa kan de uroloog nite verklaren vanuit alleen de tumor activiteit in de prostaat. De uroloog stelt nu voor te laten onderzoeken of een ingreep met cryochirurgie in Nijmegen een optie is.
Bij de allereerste diagnose in 2018 /19 werd mij gezegd: prostaat ca met uitzaaiingen is ongeneeslijk ziek: begin maar met hormonen, ingreep is niet aan de orde. Ik heb toen in 2nd opinion gekozen voor radiotherapie. Was er toen niet al een mogelijkheid om de primaire tumor operatief te verwijderen + radiotherapie op de uitzaaiing? Of is dit een nieuwe ontwikkeling? Een ingreep na eerdere radiotherapie (cryo?; HiFu?; Nano Knife?; Da Vinci?) geeft in alle gevallen veel meer ernstige bijwerkingen. Als dit een nieuwe ontwikkeling is bekruipt mij het gevoel dat ik "te vroeg" de diagnose kreeg. Ik zou grag uw mening horen over het doen van een ingreep na radiotherapie.
met vriendelijke groet,
Simms
Antwoord
Beste Mijnheer , ik begrijp dat u mogelijk worstelt met de vraag of u er indertijd goed aan gedaan hebt om na aanvankelijke radiotherapie bij beperkte metastasen uw prostaat niet te laten verwijderen. Er is geen twijfel over dat een operatie in zo'n geval niet bijdraagt aan de verbetering van de kwaliteit van leven of aan overlevingswinst. Ook nu is de standaard radiotherapie in combinatie met hormonale therapie. De laatste jaren zijn de radiotherapeutische behandelingen wel aangepast met andere velden, frequenties, of intensiteit. Maar dat lijkt mij voor uw vraag geen verschil te maken.
Ik hoop dat u dit antwoord geeft. Vriendelijke groeten, Chris Bangma
Wel of niet onderbreken bicalutamide? (Intermitterende toepassing)
In juni 2018 met plasklachten naar huisarts. Leek aanvankelijk op blaasontsteking, maar toch ook PSA gemeten: 8,70. Eerst antobiotica, maar na 3 weken PSA:9,10. Gestart met Finasteride. Na 8 weken PSA naar 6,60 echter daarna oplopend naar 9,40 in 17 weken.
Verwijzing naar uroloog: biopsieën, MRI etc. àPK, Gleason 4+4=8. / PET-Psma scan à botmetastase(n) op wervel en schaambeen. Advies: hormoontherapie, met op termijn chemo.
Second opinion naar PCZWN.
In overleg: EBRT (20 x) en Focale RT op wervel (stereotactisch 2x) en, i.v.m. Gleason 8 ook behandeling met ADT: bicalutamide 150 mg/dag. PSA inmiddels opgelopen tot 19,10 bij aanvang RT. op 12-8-2019. Na 13 weken PSA naar 0,65 en deze is verder gedaald naar 0,05 in februari 2021. Op eigen verzoek en in overleg met radiotherapeute, gestopt met bicalutamide.
PSA liep geleidelijk weer op en na ca. 1 jaar was deze 3,56; vermoeden van recidief van tumor in prostaat. Verwijzing naar CWZ voor nader onderzoek en eventueel cryo behandeling. Daar weer uitgebreid onderzocht: PSA, biopsieën, PET-Psma scan etc. Al die tijd geen bicalutamide. Resultaat onderzoeken: geen recidief in prostaat, aanvankelijk botmetastasen op Th 11 en schaambeen: afwezig – wel kleine plekken op bot linker bovenarm en tussen –(niet in) de longen. Geen aanleiding voor cryo behandeling. PSA intussen verder opgelopen naar 15,50. Terug naar PCZWN en weer aan de bicalutamide 150mg/dag. in november 2022.
Maart 2023: PSA 1,00 en inmiddels verder gedaald tot 0,17 in maart 2024 en ook in aug 2024: 0,17. Volgende controle: over 6 maanden.
I.v.m. vaak en langzaam plassen al die tijd 1 x dag Alfusozine 10 mg.
Bijwerkingen van bicalutamide: snel vermoeid, borstvorming, gewichtstoename, spierpijn
In maart gevraagd aan de uroloog: “is het te overwegen om, tijdelijk, het gebruik van bicalutamide weer te onderbreken?” Zijn antwoord: “het gaat toch goed zo? Waarom zou je dat doen?”, maar ik vind dat ik meer last krijg van de bijwerkingen.
Wat is wijsheid?
Beste Mijnheer, ik begrijp dat u veel bijwerkingen ondervindt van de bicalutamide behandeling en zelf uw uroloog gevraagd heeft even te onderbreken. Dat lijkt een belangrijk argument, zeker nu de PSA zo laag is. Misschien gaat het weliswaar zo goed, maar het zou nog beter kunnen in uw optiek. Toch nog eens praten met uw uroloog?
Vriendelijke groeten, Chris Bangma