Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Beleid bij meetbaar PSA na RALP
September 2023 RALP in Maasstad. Daarna PSA kleiner dan 0,1 in Maasstad, 0,05 in SFG en nu recent 0,1 in IJsselland. Uroloog stelt voor PSA controle over 3mnd. Is dit verantwoord ? Een kennis die 2 weken voor mij in Maasstad werd geopereerd, krijgt nu via zijn behandelend uroloog 20 bestralingen, omdat PSA langzaam oploopt van 0.1 naar recent 0,16.
Antwoord
Beste mijnheer, ik kan me voorstellen dat dit vragen oproept. De onderliggende gegevens en uitslagen van het weefselonderzoek na de operatie kunnen onderling tussen u en uw kennis wel verschillen van elkaar, waardoor een andere beleidslijn gevolgd wordt. Voor u geldt of er sprake is van een relevante toename van het PSA die het beleid voor u zou veranderen, of van een variatie tussen twee laboratoria. We spreken gewoonlijk van een ' recidief' (terugkomen van de ziekte) als de PSA 0.2 of hoger is. Wat dat betreft is de drie maanden een goede keuze, en bent u ruim op tijd om het beleid te veranderen zou dat nodig moeten zijn.
Maak uw ongerustheid zo nodig kenbaar bij bijvoorbeeld de oncologie verpleegkundige, zodat u er rustig over kunt praten.
Vriendelijke groeten, Chris Bangma
Inmiddels is mijn PSA opgelopen naar 0,2. Bij operatie vorig jaar september bleek 1 snijvlak niet tumor vrij te zijn. Gleasonscore 3+4. Ik neem aan dat het nu ook in mijn geval tijd wordt voor bestraling.
Beste mijnheer, het lijkt me een goed plan om met uw behandelaar te overleggen of u een aanvullende bestraling wilt hebben gericht op genezing, of dat u daarvoor eerst nog een PSMA-PET scan wilt verrichten.
Sterkte, vriendelijke gr0et, Chris Bangma
Bedankt voor uw antwoord. Kan een aanvullende bestraling ook zonder PSMA Pet scan plaatsvinden ?
Beste Mijnheer, jazeker, dat kan. In overleg met uw behandelaars beslist u hierover. Omdat het snijvlak tumorcellen bevatte, is de waarschijnlijkheid hoog dat de stijging van het PSA daardoor veroorzaakt wordt, ook al zou dat niet zichtbaar zijn op een PSMA scan (die kan dus verwarrend werken als deze onverhoopt nog geen lesie aantoont....).
Vriendelijke groeten, Chris Bangma