Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Bestraling na RARP (ivm stijging PSA) + Nano MRI?!
Hallo Chris,
We zijn weer jaar verder en helaas lopen mijn PSA waardes weer op... van 0,01 vorige jaar januari (RARP kerst 2021) naar 0,04 halverwege 2022 en naar 0,08 afgelopen november (2022). Eind februari maand weer PSA meting met aansluitend begin maart nieuwe PET CT Scan om te lokaliseren wat en waar, waarna er volgens verwachting een bestralings-sessie zal volgen. Fysiek gaat best ok, mentaal blijft lastig met oa gebroken nachten.
Vind het best lastig om te wachten tot die PSA waarde van 0,2 omdat ze hopelijk dan wat kunnen lokaliseren en dus gericht(er) kunnen bestralen, ik volg de arts wel maar de wetenschap dat de kankercellen zich "rustig" kunnen vermenigvuldigen vind ik killing. Ik weet bijvoorbeeld ook dat er klinieken zijn (oa Maastro) die niet wachten maar meteen gaan bestralen. Die volg ik niet helemaal, hoe kan dat?
AvL gaf wel aan dat er goeie kans bestaat dat we begin maart nog niets gaan zien nav de scan (los van een PSA richting 0.2), maar dat ze dan alsnog wel gaan bestralen waarschijnlijk. Die vind ik beetje vreemd, dat zou betekenen dat ze ook eerder hadden kunnen besluiten om te gaan bestralen ipv afwachten?!
Heb los hiervan ook de info mbt "Nano-MRI" gelezen van prof Barentsz die helaas recent is gestopt als uroloog begreep/las ik. Met deze MRI scan kunnen kleine tumoren vanaf 2mm ipv 8mm (Pet CT scan) gelokaliseerd worden. Waarom wordt dit niet meer toegepast zodat er meer/beter gelokaliseerd kan worden en dus nog gerichter bestraald kan worden?! Heb die discussie ook al met mijn verzekeraar gehad (VGZ / volgens hen nog niet "officieel erkend" en dus niet vergoed) terwijl het zich al sinds 2014 bewezen heeft en er mensen uit de hele wereld hier naar toe komen om zich mbv de Nano-mri te laten onderzoeken. Hoe dan?!
Incontinentie en impotentie gaan best goed/redelijk goed hersteld, en heb helemaal geen zin dat er ook weer kans is op beschadiging van "gezond" weefsel, en dus weer terug bij af ben met kans op blijvende beschadiging.
Arts acht kans op herstel/genezing op 80%. Aangezien ik van "half lege glas" ben gaan er van tijd tot tijd de nodige doem scenario's voorbij.
Alvast bedankt voor uw input wederom!
groet Edwin
(samenvatting situatie en ingreep / december 2021: Radicale prostatectomie met vesicula seminales, beiderzijds posterolateraal, apex en basis met een (acinair) adenocarcinoom; Gleasonscore: 3 + 4 = 7. Extra-prostatische uitbreiding: aanwezig. Vesicula seminalis: tumordoorgroei. Snijvlakken prostaat: niet vrij. TNM classificatie: pT3b. KLINISCHE GEGEVENS Aard materiaal: prostaat neoplasie Prostatectomie met neurosafe procedure in verband met cT2cm/T3a N0M0 Gleason score 3 + 4 = 7 prostaatcarcinoom. Tumor met name rechts apicaal)
Antwoord
Beste Edwin, deze vraag heb ik gister reeds beantwoord. Mogelijk is er een copie in de vragenlijst terecht gekomen? vriendelijke groeten, Chris Bangma
Goedemorgen Chris, dank voor je terugkoppeling. Ik zie geen (eerdere) reactie op mijn input van 5 februari... waar zou ik die moeten kunnen zien/lezen?
Groet Edwin
Voor degenen die het antwoord van Chris Bangma graag willen (mee)lezen, zie onder. Zijn antwoord was in mijn privé omgeving terecht gekomen. Vragen? reageer gerust. Groet Edwin
"Beste Edwin, dat is natuurlijk een tegenvaller, en ik begrijp dat je opziet tegen de naderende behandelingen. De afweging wanneer te bestralen wordt gemaakt door een aantal factoren zoals de weefseluitslag van de operatie en het beeld van de scan, maar ook het verloop van het PSA, en de intensiteit van de voorgenomen bestraling. Dr Barentsz, een radioloog overigens, heeft eerder aan de wieg gestaan van nieuwe vormen van beeldvorming, die niet allemaal doorgebroken zijn omdat ze in het onderzoekstadium uiteindelijk niet goed genoeg waren om in de kliniek toegepast te worden. We zullen het onderzoek van deze nieuwe scan dus moeten afwachten, want er moet uitgezocht worden of er geen vals-positieve plekjes zijn die teveel behandeld worden of op de verkeerde locatie. "
Sterkte weer, vriendelijke groeten, Chris Bangma
Dank Edwin voor het delen van de communicatie.